Kampagne #SELBSThilfeBESTIMMT

Wir stehen für Transparenz und Unabhängigkeit - #SELBSThilfeBESTIMMT

Habt ihr schonmal darüber nachgedacht, welche Interessen ein Selbsthilfeverband vertritt? Selbsthilfe handelt immer im Interesse der Betroffenen.  Diese Aufgabe kann die Selbsthilfe nur dann glaubwürdig vertreten, wenn sie ihre Unabhängigkeit und Neutralität gegenüber den anderen Akteuren im Gesundheitswesen wahrt.
Deshalb haben sich die Selbsthilfeverbände selbst zur Transparenz und Unabhängigkeit verpflichtet. In der nächsten Woche wollen wir, gemeinsam mit unseren Mitgliedsverbänden, zeigen, was hinter diesem Bekenntnis zu Transparenz und Unabhängigkeit steckt und warum Selbsthilfeverbände hierfür einstehen. Schaut euch unsere Beiträge an, in denen wir erklären, wie diese Prinzipien festgelegt und eingehalten werden. In unseren Storys könnt ihr ganz praxisnah sehen, was diese Leitsätze im Selbsthilfealltag bedeuten. Schaut auch bei unseren Mitgliedsverbänden vorbei, die in ihren eigenen Beiträgen schildern, warum Unabhängigkeit und Transparenz für sie unabkömmlich sind.

Die Verpflichtung zur Transparenz und Unabhängigkeit geben sich die Selbsthilfeverbände selbst. Aber was bedeutet es ihnen eigentlich? Wir haben unsere Mitglieder gefragt, warum ihnen diese Prinzipien so wichtig sind. Ergänzt gerne eure Meinung als Mitglieder der Selbsthilfe.

Die Selbsthilfe basiert auf dem Prinzip des Vertrauens. Ein vertrautes Miteinander in der Selbsthilfegruppe, ein Vertrauen in die Selbsthilfeorganisation. Nimmst du einen Ratschlag an, wenn du nicht weißt, welche Interessen dahinterstecken?

Durch Unabhängigkeit und Neutralität gegenüber anderen Akteuren, wie z.B. Pharmakonzerne, macht sich die Selbsthilfe glaubwürdig. Selbsthilfeorganisationen stellen ihre Einnahmen transparent dar und behalten die Kontrolle über ihre inhaltliche Ausrichtung. Öffentlichen Diskussionen in Presse und anderen Medien sowie pauschalen Verdächtigungen, sie sei nicht unabhängig und nur eine „Bodentruppe der Industrie“ wird so aktiv entgegengewirkt, denn: Die Selbsthilfe handelt im Interesse der Betroffenen.

Dieser Grundsatz ist die Basis für staatliche Förderungen der gesetzlichen Krankenkassen und eine wichtige Grundlage, um in der Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) mitwirken zu können. Aus diesem Grund haben die BAG SELBSTHILFE und das FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im PARITÄTISCHEN im Jahr 2005 für ihre Mitgliedsverbände verbindliche Leitsätze entwickelt, die aktuell (2022) ein weiteres Mal überarbeitet wurden. Hier ist festgelegt, dass die Selbsthilfeorganisationen ihre fachliche und politische Arbeit ausschließlich an den Bedürfnissen und Interessen von behinderten und chronisch kranken Menschen und deren Angehörigen auszurichten haben. Es sind feste Regeln für Kooperationen und Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen niedergeschrieben und die volle inhaltliche Kontrolle muss immer bei der Selbsthilfeorganisation liegen. Zudem ist  jede Kooperation mit Wirtschaftsunternehmen transparent zu gestalten.

Die Leitsätze enthalten konkrete Vorgaben und Regeln zu:

• Prozentualen Grenzen von Zuwendungen,
• Schaffung von Transparenz,
• Informationen von Patienten, im Internet, in Publikationen,
• Veranstaltungen, Werbung, Kommunikationsrechten,
• Mitwirkung bei Forschungsvorhaben

Alle Informationen zu den Leitsätzen sowie die aktuelle Fassung findet ihr auf unserer Homepage hier. 

Die besten Regeln nützen nur dann etwas, wenn sie auch eingehalten werden. Es braucht einen Schiedsrichter, der dafür sorgt, dass alle fair spielen. So ist das auch bei den Leitsätzen zur Transparenz und Unabhängigkeit der Selbsthilfe.

Zur Absicherung der Leitsätze ist ein sogenanntes Monitoring-Verfahren entwickelt worden. Es dient der beratenden Begleitung der Selbsthilfeorganisationen, der Sanktionierung von Verstößen und der Weiterentwicklung der Leitsätze. Für dieses Monitoring bilden die BAG SELBSTHILFE und das FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im PARITÄTISCHEN einen gemeinsamen Monitoring Ausschuss mit gewählten VertreterInnen der Mitgliedsverbände. Der Monitoring Ausschuss wird auf eigene Initiative (Initiativprüfung), auf Bitten eines Mitglieds (Prüfbitte) oder aufgrund von Hinweisen von außen (Beanstandung) tätig. Die Arbeit des Monitoring Ausschusses ist vertraulich. Die Prüfungsergebnisse werden anonymisiert in einem Jahresbericht veröffentlicht.

Ziele des Monitoring-Verfahrens sind:

• Die Beratung der Verbände
• Die Überprüfung der Einhaltung der Leitsätze
• Die Schaffung von Transparenz über Zuwendungen von Wirtschaftsunternehmen

Die Verbände verpflichten sich selbst zur Transparenz. Hierfür veröffentlichen sie jedes Jahr eine tabellarische Auflistung (Matrix) auf ihren Homepages. Dort werden die Zuwendungen für das jeweilige Jahr dargestellt. Entsprechend der Leitsätze veröffentlichen die Dachverbände sogenannte Transparenz-Listen. Hier sind die Verbände aufgelistet, die auf ihrer Homepage Transparenz geschaffen haben.

Neue Möglichkeiten bringen neue Regeln mit sich. Wer hätte vor 50 Jahren schon damit gerechnet, dass wir mal über eine Helmpflicht auf einem Roller nachdenken? Unsere Gesellschaft entwickelt sich weiter und die Selbsthilfe verändert sich mit ihr. Sind die Leitsätze, die 2005 entwickelt wurden, noch anwendbar?

Eine der Kernaufgaben des Monitoring-Ausschusses der BAG SELBSTHILFE und des FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im PARITÄTISCHEN ist die Weiterentwicklung der Leitsätze. Hierfür werden diese regelmäßig auf Aktualität bezüglich gesellschaftlicher und technischer Entwicklungen und derzeit geltender Rechtsprechungen überprüft.

Die Arbeitsfelder der Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen und ihrer Angehörigen sind extrem komplex. Der Monitoring- Ausschuss begibt sich bei Bedarf in den Meinungsaustausch mit ExpertInnen aus den die Leitsätze betreffenden Themen, wie z.B. das Steuerrecht. Vielfältige Beratungs- und Prüfverfahren und immer wiederkehrenden Fragen aus den Mitgliedsverbänden zu der leitsatzgerechten Umsetzung der eigenen Verbandsarbeit, machten ab 2020 deutlich, dass es einer erneuten Überarbeitung der Leitsätze zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen bedarf. Hierbei standen vor allem die voranschreitenden Entwicklungen bei Online-Anwendungen und Social Media und neue gesetzliche Entwicklungen im Fokus.

Die neuen Leitsätze gelten seit dem 1. Juli 2022.

Neu ist dabei, dass nicht mehr insbesondere Einnahmen von Unternehmen aus dem Gesundheitswesen transparent gemacht werden müssen. Vielmehr müssen die Verbände jetzt alle Einnahmen offenlegen, die von Unternehmen stammen, die aufgrund der satzungsgemäßen Verbandsziele geeignet sind, Einfluss zu nehmen. Das heißt z.B., dass ein Verband der sich um Kinder mit Lernproblemen kümmert, eine Kooperation mit einem Schulbuchverlag veröffentlichen muss. Um nicht jeden Kleinstbetrag offenlegen zu müssen, wurde umgesetzt, dass nur Einnahmen von einzelnen Wirtschaftsunternehmen transparent gestaltet werden müssen, die in einem Wirtschaftsjahr eine Höhe von 300,- Euro überschreiten (ab diesem Betrag besteht die gesetzliche Pflicht, Spendeneinnahmen zu quittieren).

In diesem Video finden Sie Fallbeispiele in Form von Fragen und Antworten, die sich auf die neuen Leitsätze für Selbsthilfeorganisationen beziehen. Diese Fragen und Antworten wurden in den sozialen Medien in der Kampagnenwoche zwischen dem 26.09. und 30.09. gezeigt.