Weitere gesundheitspolitische Schwerpunktthemen

Die Selbsthilfe engagiert sich sowohl gesellschaftlich als auch politisch seit jeher dafür, dass Patientinnen und Patienten sich im Gesundheitssystem besser zurecht finden, passende Angebote finden und eine aktivere Rolle bei der Ausgestaltung ihrer Behandlung einnehmen können. Dies erfordert vor allem auch eine Veränderung des Gesundheitssystems hin zu einer „sprechenden“ Medizin und einen anderen Umgang mit Patientinnen und Patienten. Vor diesem Hintergrund setzt sich die BAG SELBSTHILFE in vielfältigen Gremien für eine grundsätzliche Umgestaltung und Verbesserung der Abläufe im Gesundheitssystem ein.

Zu den Inhalten:

• Transparenz im Gesundheitswesen
• Frauengerechtes Gesundheitssystem
• Selbsthilfeforschung (SHILD-Report)
• Patientenpartizipation in der „Nationalen Dekade gegen Krebs“
• Nationaler Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Deutschland verfügt über ein hochdifferenzietres Gesundheitswesen mit den verschiedensten Versorgungseinrichtungen. Dies bringt einerseits Vorteile für Patientinnen und Patienten, da diese stark ausdifferenzierte Struktur es erlaubt, sowohl eine gute Grundversorgung in der Fläche als auch hochspezialisierte Leistungen bereit zu stellen. Andererseits ist es für Patientinnen und Patienten umso schwerer, den Überblick über das Versorgungsgeschehen zu behalten. Gerade was die Unterschiede in der Qualität der Versorgung anbelangt, wird teilweise sogar bewusst Intransparenz geschaffen.

Daher engagiert sich die BAG SELBSTHILFE als Kooperationspartner der „Weissen Liste“.

(Informationen von der Internetseite „Weisse Liste“ unter: https://www.weisse-liste.de/de/informationen/das-projekt/)

Wer krank ist, möchte sich in guten Händen wissen. Die Weisse Liste unterstützt Patienten und Angehörige bei der Suche nach einem Arzt oder Krankenhaus – mit verständlichen und unabhängigen Informationen. Das Internetportal ist ein Projekt der Bertelsmann Stiftung. Strategische Partner und Co-Initiatoren der Weissen Liste sind die Dachverbände der größten Patienten- und Verbraucherorganisationen. Die Verbände begleiten das Projekt mit Blick auf die Interessen von Patienten und Verbrauchern.

Arzt und Krankenhaus – suchen und planen

Die Weisse Liste unterstützt Sie bei der Suche nach:

• einem geeigneten Hausarzt, Facharzt oder Zahnarzt in Ihrer Nähe
• einem passenden Krankenhaus für Ihre Behandlung

Mit dem Diagnosen-Dolmetscher können Sie Ihre Diagnose in eine verständliche Sprache übersetzen. Ein Facharzt-Dolmetscher zeigt Ihnen an, was bestimmte Facharztbezeichnungen bedeuten.

Wegweiser im Gesundheitswesen

Das Portal ist komplett kosten- und werbefrei. Anspruch der Projektpartner ist es, Sie bei Ihren Entscheidungen im Gesundheitswesen zu unterstützen. Die Weisse Liste ist seit 2008 online zugänglich. Das Informationangebot wird dauerhaft ausgebaut – sodass sich das Portal nach und nach zu einem umfassenden Wegweiser im Gesundheitswesen entwickelt. Informieren Sie sich auf den folgenden Seiten zu den Angeboten der Weissen Liste:

• Arztsuche
• Arztbewertung
• Krankenhaussuche
• Pflegeheimsuche
• Gesundheits-Apps

Der Arbeitskreis „Frauen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung“ der BAG SELBSTHILFE hat ein Positionspapier für ein frauengerechtes Gesundheitssystem verfasst:
Positionspapier des Arbeitskreises „Frauen mit Behinderung und chronischer Erkrankung“ in der BAG SELBSTHILFE  Dieses Dokument in neuem Tab öffnen und vorlesen

Seit Sommer 2013 findet ein bundesweites Forschungsvorhaben zur Struktur- und Bedarfsanalyse der Selbsthilfe in Deutschland (SHILD) statt.

Mittlerweilse liegen die ersten Zwischenergebnisse des Forschungsvorhabens vor. Auf der Projektwebsite www.uke.de/shild können Sie unter der Rubrik „Materialien“ die Kurzberichte über die Befragungen der Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfegruppen abrufen.

Selbsthilfeorganisationen sind Netzwerkpartner

Krebserkrankungen zählen zu den häufigsten Erkrankungen und sind die zweithäufigste Todesursache. Umso wichtiger ist, dass die Bemühungen unterschiedlicher Gruppen, Forschung und medizinische Praxis, Politik und Patienten, sich zusammentun, damit Programme und Maßnahmen national abgestimmt geplant und umgesetzt werden und Forschung zielführend weiter entwickelt wird.

Mit gebündelten Kräften lässt sich die onkologische Versorgung und die Lebensqualität der Betroffenen und der Angehörigen deutlich verbessern.  Aber auch bei der Verhinderung von Krebserkrankungen sind gute Fortschritte zu erwarten. Deshalb ist die BAG SELBSTHILFE Netzwerkpartner der Nationalen Dekade gegen Krebs.

Die Nationale Dekade gegen Krebs wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung initiiert und dieses Ministerium richtet sie gemeinsam mit dem Bundesministerium für Gesundheit aus. Die Nationale Dekade trägt ihren Namen von den zehn Jahren ihrer Durchführung von 2019 bis 2029. Das Netzwerk bringt zentrale Einrichtungen aus Forschung und Versorgung und medizinische Fachgesellschaften, den Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen, die Deutsche Krebsgesellschaft, Gesundheitswirtschaft und weitere Interessengruppen zusammen.

Die BAG SELBSTHILFE gehört seit Beginn der Initiative zu den Netzwerkpartnern.

Gerade weil die Nationale Dekade gegen Krebs wesentlich das Ineinandergreifen von Forschung und Versorgung verbessern will, ist die BAG SELBSTHILFE mit ihren Mitgliedsorganisationen ein gewichtiger Netzwerkpartner. Denn es sind die Patienten, die sich an der Forschung beteiligen und denen eine verbesserte Versorgung zugutekommen soll. Ihre gebündelten Erfahrungen müssen entsprechend berücksichtigt werden.

Die BAG SELBSTHILFE ist mit ihrem Vorstandsmitglied Renate Pfeifer im Strategiekreis der Nationalen Dekade gegen Krebs vertreten. Patientenpartizipation, die von Selbsthilfeorganisationen und deren Netzwerken getragen wird, zieht sich aber durch alle Gremien und Arbeitsgruppen des Netzwerks.

Ziele der Beteiligung sind vor allem, dass Krebserkrankungen verhindert oder früher erkannt werden, dass Angebote der Versorgung patientenorientiert ausgestaltet werden, dass Impulse, die in Feldern der Versorgung gewonnen wurden, für zielgerichtete Forschung genutzt werden und dass neueste anerkannte Forschungsergebnisse schnell und flächendeckend in die Versorgung einfließen. Grundlegend ist bei allem, dass den Patientinnen und Patienten gute Informationsmöglichkeiten zur Verfügung stehen.

Es gibt vier Dimensionen für die Beteiligung der BAG SELBSTHILFE und ihrer Mitgliedsorganisationen:

• Forschung: Ausrichtung, Konzeption, patientenrelevante Endpunkte
• Versorgungsformen: Ausgestaltung bzw. Bewertung, insbesondere des Disease-Management-Programms Brustkrebs, der Förderanträge zu Versorgungsformen beim Innovationsausschuss, der Konkretisierungen in Bezug auf Regelungen zur Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV)
• Qualitätssicherung: Patientenrelevante Qualitätsindikatoren, Patientenbefragungen
• Gesundheitsinformationen: Erarbeitung von Patientenleitlinien, IQWiG Gesundheitsinformationen des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG).

Als Grundlage für die Stärkung der Patienten allgemein in Forschung und Versorgung sehen die Vertreter der Selbsthilfe an, dass Versorgungsstrukturen und Qualitätsunterschiede in der Versorgung ebenso transparent gemacht werden wie Entscheidungsoptionen und Aufklärung.

Durch die Beteiligung der Selbsthilfe nehmen Patienten Einfluss auf die Programme und Maßnahmen, die für die Nationale Dekade gegen Krebs geplant und umgesetzt werden, und sie bringen ihre Sicht in die Beratungsprozesse und in die künftige Ausrichtung und Konzeption der Forschungsförderung ein.

Die BAG SELBSTHILFE unterstützt die Allianz chronisch seltener Erkrankungen (ACHSE) bei ihren Bemühungen, den sogenannten Namse-Prozess weiter voranzutreiben. Unter www.namse.de finden Sie weitere Informationen.

Unter Beteiligung der BAG SELBSTHILFE auf Initiative von Vertreterinnen und Vertretern der Regierungsfraktionen im Deutschen Bundestag fanden im Jahr 2019/2020 zahlreiche Expertengespräche zur Vorbereitung einer Nationalen Herz-Kreislauf-Strategie statt. Hier finden Sie die Handlungsempfehlungen aus den Sitzungen des Expertengespräches (Stand 29. Juni 2020)  Dieses Dokument in neuem Tab öffnen und vorlesen.