Forderungen

Eine grundlegende Neuausrichtung der Politik ist erforderlich.

Sinn und Zweck des Gesundheitswesens ist die Versorgung der Patientinnen und Patienten. Dies ist eigentlich selbstverständlich. Dennoch ist zu konstatieren, dass

• viele medizinische Leistungen einen konkreten Nachweis des Patientennutzens nicht erbringen können,
• andererseits viele Patientinnen und Patienten medizinisch erforderliche Leistungen selbst bezahlen oder nur mit Zu- oder Aufzahlungen erhalten.
• viele Patienten keinen oder unzureichenden Zugang zu medizinischen Leistungen haben, da beispielsweise Arztpraxen nicht barrierefrei ausgestaltet sind,
• die Sicht der Patientinnen und Patienten im Behandlungsgeschehen vielfach nicht oder nicht hinreichend berücksichtigt wird,
• die Strukturen der gesundheitlichen Versorgung und die Qualifikationen der Behandlerinnen und Behandler für die Patientinnen und Patienten zumeist intransparent sind,
• die Patientenbeteiligung in den Gremien des Gesundheitswesens von den Patientenorganisationen weitgehend mit den Mitteln ihrer Mitglieder finanziert werden muss, obwohl die Einbindung von Betroffenenkompetenz in die Entscheidungsstrukturen ein essentieller Baustein für die Patientenorientierung des Gesundheitswesens ist.

Die BAG SELBSTHILFE fordert daher,

• dass möglichst alle medizinischen Leistungen so ausgestaltet werden, dass sie den Patientinnen und Patienten nicht schaden, sondern tatsächlich auch nutzen. Die bestehenden Nutzenbewertungsverfahren müssen daher weiterentwickelt werden.
• dass sichergestellt ist, dass Patientinnen und Patienten die erforderlichen medizinischen Leistungen aufzahlungsfrei erhalten. Insbesondere muss durch gesetzliche Maßnahmen sichergestellt werden, dass EBM-Leistungen nicht geIGELt werden können; die derzeitige gesetzliche Regelung ist noch zu vage und kann für Umgehungen genutzt werden. Beispiele wie die Knochendichtemessung oder das Hautkrebsscreening zeigen, dass den Patientinnen und Patienten oft gesetzliche Leistungen vorenthalten werden bzw. dass sie zu Unrecht als Selbstzahler zur Kasse gebeten werden.
• dass über eine Stärkung der individuellen Patientenrechte im Arzt-Patienten-Verhältnis sichergestellt wird, dass die Patientensicherheit auch bei allen Behandlungsentscheidungen hinreichend berücksichtigt wird.
• Dass ein umfassender Aktionsplan aufgestellt wird, wie die in der UN-BRK geforderte Barrierefreiheit schrittweise ins Gesundheitssystem implementiert wird.
• dass ein umfassender Aktionsplan aufgestellt und sodann von der Bundesregierung umgesetzt wird, um das Leistungsgeschehen im Gesundheitswesen für alle Patientinnen und Patienten transparent zu machen.
• dass die maßgeblichen Patientenorganisationen nach § 140f SGB V sowohl in finanzieller als auch in personeller und organisatorischer Hinsicht eine strukturelle Stärkung erfahren, damit diese auf Augenhöhe mit den Selbstverwaltungspartnern in den Entscheidungsverfahren zur Ausgestaltung des Gesundheitswesens mitwirken können.
• dass die Verbandsklagerechte für Patientenorganisationen ausgeweitet werden, um Rechtsumsetzungsdefizite besser zu beheben.

Das Solidarprinzip muss wieder vollständig umgesetzt werden.

Die in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen verlangen die konsequente Umsetzung des Prinzips der solidarischen Krankenversicherung.

Nachdem in den letzten Jahren gerade diese Personengruppe unter hohen Mehrkosten zu leiden hatten, gilt es – auch vor dem Hintergrund der nach wie vor guten Kassenlage - die bestehenden Belastungen, welche durch Zuzahlungs-, Mehrkosten- und Aufzahlungsregelungen bestehen, abzubauen und die Regelungen zu den Zusatzbeiträgen rückgängig zu machen. Es ist nicht hinnehmbar, dass durch eine unzureichende Nutzenorientierung des Gesundheitswesens in massivem Umfang finanzielle Ressourcen verschwendet werden und parallel dazu die bedürftigsten Patientinnen und Patienten noch neben den Versicherungsbeiträgen zur Kasse zu bitten. Insgesamt erweist sich auch der Versuch der Kostendämpfung durch Patientenzuzahlungen häufig als Bumerang. Viele Studien haben mittlerweile aufgezeigt, dass Selbstbeteiligungen allzu oft die Kosten in die Höhe treiben. Viele betroffene Patienten reagieren auf anfallende Selbstbeteiligungen subjektiv rational, indem sie Arztbesuche vermeiden oder verschieben, Medikamentenpackungen strecken oder Therapien ganz abbrechen. Dies führt allenfalls kurzfristig zu Einsparungen, mittel- und langfristig aber zu erheblichen Kosten durch vermeidbare Komplikationen.

Unabhängig davon ist es nicht hinnehmbar, dass chronisch kranke und behinderte Menschen aufgrund von Zuzahlungen auf ihnen zustehende Medikamente, Heil- oder Hilfsmittel verzichten müssen. Es wird insoweit darauf hingewiesen, dass viele Mehrkosten, etwa Gebrauchsgegenstandsanteile und Aufzahlungen bei Hilfsmitteln sowie die Aufzahlungen bei Arzneimitteln mit Festbetrag, nicht in die Chroniker-Regel von 1 Prozent einberechnet werden.

Für Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen ist es daher unabdingbar, dass sich der nach wie vor existierende gesellschaftlichen Konsens, nach dem im Krankheitsfall die Starken für die Schwachen, die Gesunden für die Kranken, die Jungen für die Alten und die Besserverdienenden für die weniger gut Verdienenden einstehen, in der Gesetzgebung wiederfindet.

Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sind nicht im üblichen Sinne „heilbar“, sondern auf dauernde und umfassende Versorgung angewiesen. Daher ist es unhaltbar, dass diese Menschen zunehmend Zuzahlungen leisten müssen für Leistungen, die ihren individuellen Bedarfen entsprechen und auf die sie nicht verzichten können. So widersprechen etwa die Regelungen zur Ausschreibung, Auswahl und Aufzahlung bei Hilfsmitteln dem grundgesetzlich abgesicherten und in SGB IX verankerten Wunsch- und Wahlrecht von Menschen mit Behinderungen und chronischen Krankheiten und führen zu erheblichen Mehrbelastungen.

Steigende Kosten für Therapien, für eine gesicherte ärztliche Versorgung in den neuen Ländern oder für eine bessere Bezahlung von Krankenhauspersonal müssen dabei nicht zwangsläufig die gesetzlich Versicherten oder Patienten stärker belasten. Hier gibt es nach wie vor in dem bestehenden System Wirtschaftlichkeitsreserven, die aus Über- und Fehlversorgungen resultieren. Diese gilt es abzubauen, bevor weitere Belastungen oder Leistungsausgrenzungen zu Lasten der Patientinnen und Patienten eingeführt werden.

Auch die immer wieder erhobene Forderung nach einer Priorisierung von bestimmten Indikationen, Patientengruppen oder Verfahren vor anderen, wird aufs Schärfste zurückgewiesen; es kann nicht sein, dass die Gesundheit des einen Menschen „mehr wert“ ist als die eines anderen. Alle Menschen müssen im Krankheitsfall die gleiche medizinische Versorgung erhalten, egal, wie oft sie zum Arzt müssen und  wie viel Geld sie verdienen. Überdies steht zu befürchten, dass bei einer solchen Priorisierung die Langzeitversorgung chronisch kranker und behinderter Menschen ohne entsprechende Notwendigkeit gegenüber der Akutversorgung von Patienten hintenangestellt werden würden. Auch die angedachte spätere Behandlung von „selbstverschuldeten“ Krankheiten ist sowohl aus ethischer als auch aus verfassungsrechtlicher Sicht nicht hinnehmbar.

Der Patient muss endlich als aktiver Mitgestalter des Behandlungsgeschehens akzeptiert werden.

Die medizinische Versorgung ist schon seit Jahrzehnten durch Erfolge in der wissenschaftlichen und technologischen Weiterentwicklung geprägt.  Gleichzeitig wird zu Recht beklagt, dass kaum Zeit für das Gespräch mit Patientinnen und Patienten bleibt.

Mit dem Konzept der „partizipativen Entscheidungsfindung“ ist in den letzten Jahren wissenschaftlich belegt worden, dass die gemeinsame Entscheidungsfindung in der gesundheitlichen Versorgung eine deutliche Verbesserung der Versorgung erreicht. Diesem Ansatz muss nun allerdings noch in der Wirklichkeit der Versorgung insgesamt Geltung verschafft werden. Daher muss die sog. „Sprechende Medizin“ viel stärker in der Ausbildung der Medizinerinnen und Mediziner verankert werden.

Auch das derzeitige System der Honorierung wird dem Ziel einer Förderung der „Sprechenden Medizin“ nicht gerecht; persönliche Zuwendung des Arztes gegenüber seinem Patienten und ein ausführliches Gespräch kann derzeit nicht angemessen vergütet werden. Gerade bei chronischen Krankheiten sind jedoch psychosomatische Faktoren oft entscheidend für den Verlauf der Krankheit; deren Vorliegen kann jedoch nur im gemeinsamen persönlichen Gespräch zwischen Arzt und Patient herausgefunden werden. Daher wird seitens der in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbände gefordert, angemessene Vergütungsformen in Zusammenarbeit mit den Patientenorganisationen zu entwickeln, welche geeignet sind, dem Ziel einer „sprechenden“ Medizin näher zu kommen.

Nur wenn es gelingt, den Stellenwert der sprechenden Medizin im Versorgungsgeschehen zu stärken, kann es auch gelingen, den Patienten in die Lage zu versetzen, seine Rolle als aktiver Mitgestalter des Behandlungsgeschehens auch auszufüllen. Letzteres ist der Schlüssel für eine bedarfsgerechte Versorgung im Gesundheitswesen.

Der Dschungel der Versorgungsformen muss klare Strukturen bekommen.

Das deutsche Gesundheitswesen muss sich dadurch auszeichnen, dass alle medizinischen Leistungen sicher, effizient und strikt am Nutzen für die Patientinnen und Patienten orientiert sind. Hierfür sind wissenschaftliche Bewertungen erforderlich, um jeweils die bestgeeignetste Behandlungsoption zu identifizieren. Dies geschieht idealerweise unter Beteiligung von Patientenorganisationen in Gremien wie dem Gemeinsamen Bundesausschuss.

Die einheitliche Festlegung des Leistungskatalogs der gesetzlichen Krankenversicherung ist daher zum einen ein Garant für eine evidenzbasierte Leistungserbringung und andererseits die Grundlage für ein transparentes Leistungsgeschehen.

Da der Gesetzgeber neben diesem kollektivvertraglichen Leistungsgeschehen auch einen sog. Kassenwettbewerb initiieren wollte, wurden in den letzten Jahren vielfältige Möglichkeiten geschaffen, sog. Selektivverträge zwischen Kassen und Leistungserbringern abzuschließen. Dies hat zu einer völligen Unübersichtlichkeit des Leistungsgeschehens, zu einer Ökonomisierung des Denkens der beteiligten Akteure und zu unklaren Qualitätsstandards geführt.

Die BAG SELBSTHILFE fordert daher, dass künftig selektivvertragliche Versorgungsformen nur noch dann zugelassen werden, wenn transparent gemacht wird, ob sie eine Verbesserung der Versorgung oder zumindest eine gleichwertige Alternative im Vergleich zur Regelversorgung ermöglichen. Sowohl die Vertragsinhalte als auch die Evaluationsergebnisse und die Vertragsinhalte müssen offengelegt werden.

Nur so können die Patientinnen und Patienten auf einer transparenten Grundlage entscheiden, welche Versorgungsform sie favorisieren. Nur so kann auch tatsächlich ein qualitätsorientierter Krankenkassenwettbewerb etabliert werden.

Dieser Gedanke eines transparenten und fairen Wettbewerbs muss auch im Verhältnis zwischen der gesetzlichen und der privaten Krankenversicherung umgesetzt werden.

Essentiell ist auch, dass qualitativ hochwertige erfolgreiche Modelle selektivvertraglicher Gestaltung in einem zweiten Schritt in die Regelversorgung überführt werden müssen, um sicherzustellen, dass alle Versicherten die bestmögliche Versorgung erhalten können.

Die Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen in der BAG SELBSTHILFE fordern insgesamt eine Überarbeitung der Regelungen zur Arzneimittelversorgung.

Dabei sind folgende Grundsätze zu beachten:

1. Zuzahlungen abschaffen
   
   Zuzahlungsregelungen bei Arzneimitteln sind abzuschaffen, zumindest aber auf wenige Ausnahmen zu beschränken; im Falle einer Versorgung mit Rabattarzneimitteln ist zwingend festzulegen, dass die Krankenkassen auf die Zuzahlung verzichten müssen. Wenn Patientinnen und Patienten durch eine regelmäßige Umstellung ihrer Medikation die Lasten der Vereinbarung von Rabattarzneimitteln zu tragen haben, so sollten sie insoweit zumindest von den Zuzahlungen befreit werden.
   
   Insgesamt sollte bei Menschen mit geringem Einkommen mindestens geregelt werden, dass  Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen von den Zuzahlungen befreit werden.
    
2. Evaluation des Festbetragssystems
   
   Aus der Sicht der BAG SELBSTHILFE muss deutlich werden, dass die Krankenkassen nach wie vor verpflichtet sind, die Kosten für notwendige Arzneimittel nach dem Sachleistungsprinzip zu erstatten. Für den Bereich des Festbetragssystems sollte daher über eine wissenschaftliche Evaluation geklärt werden, ob die Festbetragsgruppen so gestaltet sind, dass die Patientinnen und Patienten eine reale Wahlmöglichkeit haben und ob sie in der Praxis tatsächlich die Information erhalten, dass es im Festbetragssystem für sie aufzahlungsfreie Alternativen gibt. Letztlich hatte das Bundesverfassungsgericht die Rechtmäßigkeit der Festbetragsregelung auch damit begründet, dass 20 Prozent der Festbetragsarzneimittel einer Gruppe aufzahlungsfrei zur Verfügung stehen sollen. Insoweit muss sichergestellt sein, dass diese Regelung in der Praxis tatsächlich auch ankommt.
    
3. Transparente und vergleichende Darstellung des Nutzens von Arzneimitteln
   
   Die Nutzenbewertung von Arzneimitteln ist so auszugestalten, dass für Patientinnen und Patienten Klarheit geschaffen wird, welche Nutzenrelationen bei therapeutischen Alternativen bestehen. Es fehlt jedoch bislang an einem Informationssystem für Patientinnen und Patienten, um die Wirkungen, Nebenwirkungen, Risiken und Nutzenrelationen von Arzneimitteln in einem Indikationsbereich anschaulich vergleichen zu können. Ein solches Informationssystem – und nicht nur ein Arztinformationssystem – muss dringend bereitgestellt werden.  Die Nutzenbewertung darf nicht allein ein Preisgestaltungsinstrument sein.
    
4. Ergänzung des AMNOG
   
   Obwohl sich die mit dem AMNOG etablierte Methodik der Nutzenbewertung grundsätzlich als tragfähig erwiesen hat, sind in einzelnen Bereichen Korrekturen erforderlich. Dies gilt insbesondere für Indikationsbereiche, in denen ein Nutzennachweis für einzelne Präparate wegen der Kumulierung von Behandlungsvarianten nur sehr schwer möglich ist.
    
5. Gesetzliche Maßnahmen gegen Lieferengpässe
   
   Erforderlich sind ferner gesetzliche Maßnahmen gegen die Zunahme von Lieferengpässen bei Medikamenten und Impfstoffen, welche nicht nur erhebliche Ängste bei den Betroffenen auslösen können, sondern auch erhebliche Risiken für Ihr Behandlung beinhalten können, etwa bei Engpässen bei Zytostatika. Hier könnten bei lebenswichtigen Medikamenten Meldepflichten, Risikomanagementsysteme und Lagerungspflichten für die Hersteller Abhilfe schaffen.
    
6. Verbesserung der Verfahrensabläufe bei der Bewertung des Off-Label-Uses von Arzneimitteln
   
   Es muss leider nach wie vor festgestellt werden, dass die Bewertungen durch die eingesetzten Expertengruppen nach wie vor nur schleppend vorangehen. Da die Bewertung einzelner Medikamente und Indikationen sehr zeit- und arbeitsaufwändig ist, wurden bisher nur wenige Medikamente überprüft und eine entsprechende Empfehlung auf Aufnahme in die Positivliste gegenüber dem Gemeinsamen Bundesausschuss ausgesprochen. Hier muss nunmehr dringend im Interesse der betroffenen Patienten die Arbeit der Off- Label Kommission durch strukturelle Maßnahmen beschleunigt werden.
   
   Ferner wird auf das Problem hingewiesen, dass die Datenlage im Off-Label-Bereich oft so schlecht ist, dass ein Antrag auf Aufnahme sogar kontraproduktiv sein kann, da bei einem Scheitern das Risiko besteht, dass das entsprechende Medikament auf die Negativliste (Anlage B) kommt. Dies ist insbesondere in Bereichen problematisch, in denen ein Großteil der Medikamente off label verordnet wird, wie etwa in der Kinderonkologie. Aus diesem Grunde sollte auch geklärt werden, wie sich die Evidenz im Bereich des Off Label Uses verbessern lässt, etwa durch Förderung unabhängiger Forschung.
    
7. Patientenorientierte Ausgestaltung von Arzneimittelstudien
   
   Für Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung ist es von hoher Bedeutung, dass die zum Schutz der an einer Studie beteiligten Patienten verankerten gesetzlichen Anforderungen nicht abgesenkt werden. Aus diesem Grunde sieht die BAG SELBSTHILFE die auf europäischer Ebene verabschiedeten Absenkungen der Prüfungszeiten höchst kritisch, da dies auch dem Schutz der an der Studie beteiligten Patientinnen und Patienten dient. So beteiligen sich zum Teil auch Patientenorganisationen an der Gewinnung von Studienteilnehmern bzw. führen in Einzelfällen auch als Sponsor Studien durch; vor diesem Hintergrund ist es von erheblicher Bedeutung, dass durch die Ausgestaltung der Richtlinien und Gesetze sichergestellt ist, dass Risiken von Patientinnen und Patienten möglichst im Vorhinein ausgeschlossen werden können; dazu gehören auch ausreichende Prüfungszeiten insbesondere für die beteiligten Ethikkommissionen.
    
8. Beibehaltung des Werbeverbots für verschreibungspflichtige Arzneimittel
   
   Die BAG SELBSTHILFE fordert, dass die Informationslage der Patientinnen und Patienten durch eine unabhängige umfassende Informationsplattform zu den Anwendungsmöglichkeiten, Risiken und Kosten von Arzneimitteln verbessert wird. Das Werbeverbot für verschreibungspflichtige Medikamente ist beizubehalten. Keine Notwendigkeit besteht, hier Änderungen an den bestehenden Regelungen vorzunehmen; dies gilt auch für den nur schwer von der Werbung abzugrenzenden Bereich der Information. Sowohl Werbung und auch subtile Desinformation können zu höheren Kosten und zu einer Störung des Arzt-Patienten-Verhältnisses führen; hierzu gibt es bereits in den USA sowie in Mittel- und Osteuropa in Zeiten vor dem Beitritt zur Europäischen Union abschreckende Beispiele für fehlleitende Arzneimittelwerbung und -information.

Es besteht weiterer Reformbedarf auch nach dem HHVG.

Das sog. Heil- und Hilfsmittelversorgungsgesetz (HHVG) hat wichtige Verbesserungen im Bereich der Heil- und Hilfsmittelversorgung gebracht. Dennoch ist auf folgende Punkte nach wie vor hinzuweisen:

a)       Hilfsmittelversorgung

Das Sachleistungsprinzip ist ein unverzichtbarer Grundsatz in der Hilfsmittelversorgung; dieses ist nicht zur Disposition zu stellen.

Insgesamt fehlt es in der Hilfsmittelversorgung ferner an einer den Maßgaben der UN-BRK entsprechenden bedarfsgerechten und teilhabeorientierten Ausgestaltung der Hilfsmittelversorgung. So fehlt es insbesondere an einem interdisziplinär ausgerichteten Assessment (Feststellung) der Bedarfe von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Dies gilt insbesondere im Bereich der Kinder und Jugendlichen. Die Folge eines solchen unzureichenden Assessments sind Unter-, Fehl- und Überversorgungen, welche Schmerzen und Gesundheitsbeeinträchtigungen bei den Betroffenen und weitere Kosten im Gesundheitswesen produzieren können. Insgesamt sollte die Versorgung interdisziplinär, bedarfsgerecht, unterbrechungsfrei und wohnortnah und vor allem individuell zentriert erfolgen.

Angesichts der derzeitigen Überschüsse der Krankenkassen ist es ferner nicht hinnehmbar, dass chronisch kranke und behinderte Menschen nach wie vor mit Zuzahlungen, Aufzahlungen und Gebrauchsgegenstandsanteilen belastet sind.

Dabei fallen viele dieser Mehrkostenregelung nicht in die sog. Chroniker-Regelung, so dass chronisch kranke und behinderte Menschen, insbesondere wenn sie Hilfsmittel benötigen, mit deutlich höheren Ausgaben als der festgelegten 1-Prozent-Grenze belastet sind.

Grundsätzlich ist es als kritisch an zusehen, dass die Erfüllung des Leistungsanspruchs der Versicherten über Einzelverträge erfolgen soll. Diese Grundproblematik kann auch das HHVG nicht auflösen.

Es besteht nämlich die Gefahr, dass sich solche Einzelverträge nur am günstigsten Preis orientieren und nicht an der Qualität der Versorgung.

Die in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbände fordern daher die Rückbesinnung auf eine qualitätsorientierte Versorgung mit Hilfsmitteln und eine teilhabeorientierte und unterbrechungsfreie Ausgestaltung der Versorgung.

Des Weiteren machen aktuelle Judikate des Bundessozialgerichts es erforderlich, die Abgrenzung zwischen Hilfsmitteln und ärztlichen Behandlungsmethoden gesetzlich zu regeln. Die angesprochene Rechtsprechung überdehnt nämlich den Begriff der Behandlungsmethode und nimmt daher die Möglichkeit, die Hilfsmittelversorgung mit adäquaten Evidenzanforderungen, bspw. über das Hilfsmittelverzeichnis, zu regeln.

Der Anspruch auf Versorgung mit Seh- und Hörhilfen muss vom Gesetzgeber grundlegend reformiert werden, da viele Betroffenengruppen keine adäquate Versorgung mehr über die GKV erhalten.

Das HHVG muss aber auch deshalb nachgebessert werden, weil die damit verbundenen gesetzgeberischen Absichten teilweise zunichte gemacht wurden.

Die Situation von Menschen mit Behinderungen zu verbessern – mit dieser guten Absicht hat der Gesetzgeber vor rund einem Jahr die Stärkung der Heil- und Hilfsmittelversorgung (HHVG) beschlossen. Seitdem ist einiges geschehen und wir als Bundesarbeitsgemeinschaft für Selbsthilfe sehen , dass sich die positiven Folgen des Gesetzes nicht genug bei den Betroffenen bemerkbar machen.

Was die Ausschreibungen von Hilfsmitteln angeht, so sollten diese vor allem bei Hilfsmitteln mit hohem Dienstleistungsanteil zurückgedrängt bzw. mehr auf Qualität ausgerichtet werden. Es hat sich aber gezeigt: Das Sozialrecht greift in diesem Bereich nicht richtig, weil nach der Rechtsprechung vor allem das Vergaberecht berücksichtigt werden muss.

Der zweite Punkt ist die Genehmigung von Hilfsmitteln seitens der Krankenkassen. Damit die Betroffenen nicht lange darauf warten müssen, sollte das Vorliegen einer Genehmigung nach dem HHVG nach Ablauf bestimmter Fristen fiktiv angenommen und das Hilfsmittel verfügbar gemacht werden. Dieses sinnvolle Procedere hat das Bundessozialgericht allerdings auf die Krankenbehandlung beschränkt, es gilt nicht beim Ausgleich von Behinderungen

Ein weiteres Ziel des HHVG bestand darin, dass das Hilfsmittelverzeichnis aktualisiert werden sollte. Es ist von zentraler Bedeutung für die Verordnung von Hilfsmitteln. Hierfür wurden dem zuständigen Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen kurze Fristen gesetzt. Nun werden für die unterschiedlichen Produktgruppen wie Sitz-, Steh- und Infusionshilfen mit kurzer Frist immer neue Aktualisierungsvorschläge herausgegeben, was die Verbände bei der Erstellung von Stellungnahmen überfordert.

Es gilt also, Hindernisse auf dem Weg zur Umsetzung des HHVG zu überwinden: Mal sind es die Vergabekammern, mal ist es die Rechtsprechung oder die Art, wie ein Handlungsauftrag abgearbeitet wird.

b)       Heilmittelversorgung

Die in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbände halten eine unterbrechungsfreie und hochwertige Versorgung mit Heilmitteln wie Physiotherapie, Ergotherapie etc. für unabdingbar, um die gesundheitliche Versorgung und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen sicherzustellen.

Die bisherigen Regelungen einer einheitlichen Ausgestaltung der Heilmittelversorgung in § 32 Abs. 1a und § 84 wurden unsererseits ausdrücklich begrüßt. Nachdem die Umsetzung dieser Regelungen nur auf konsequenten Druck auch der Patientenorganisationen gelang, führt ihre Umsetzung in der Praxis leider nach wie vor zu erheblichen Umsetzungsschwierigkeiten und beeinträchtigt die  Versorgung von schwerkranken und behinderten Menschen erheblich. So werden „normale“ Verordnungen außerhalb des Regelfalls mit der Begründung abgelehnt, die Erkrankung sei nicht auf der Liste. Teilweise sind die Regelungen zu den Praxisbesonderheiten und langfristigen Genehmigungen nicht bekannt oder werden nicht verstanden.

Die BAG SELBSTHILFE fordert daher eine fortlaufende Evaluierung der Regelungen zur Heilmittelversorgung von chronisch kranken und behinderten Menschen. Umsetzungsdefizite müssen durch entsprechende Maßnahmen behoben werden.

Daneben ist aber auch die Qualität der Aus- und Fortbildung der Physiotherapeuten in vielen Erkrankungsbereichen verbesserungswürdig. Hier sollte auf den Verband der Physiotherapeuten eingewirkt werden,  die Besonderheiten der einzelnen Krankheitsbilder stärker zu berücksichtigen; dies gilt auch und insbesondere auch für den Bereich der chronisch kranken und behinderten Kinder und Jugendlichen.

Mehr als 80 Krankheiten sollten berücksichtigt werden.

Zwar wird die bisherige Ausgestaltung des morbiditätsorientierten Risikostrukturausgleiches unter den Krankenkassen im Grundsatz von in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbänden begrüßt. Allerdings wird nach wie vor bemängelt, dass der Ausgleich nur auf ca. 80 Krankheiten beschränkt sein soll. Diese willkürliche Begrenzung des Ausgleichs ist in keiner Weise geeignet, die Gesamtheit chronischer Krankheiten wirklich abzubilden. Nach Auffassung der BAG SELBSTHILFE wäre für eine repräsentative Abbildung des Krankheitsgeschehens eine Zahl von mindestens 200 bis 300 Erkrankungen erforderlich; Die BAG SELBSTHILFE tritt hingegen aktuellen Diskussionen mit Nachdruck entgegen, wonach der Ausgleichsmechanismus des morbiditätsorientierten Risikostrukturausgleichs noch weiter limitiert werden solle. Andererseits setzt ein fairer Ausgleichsmechanismus voraus, dass der morbiditätsorientierte Risikostrukturausgleich auch und gerade für die dort berücksichtigten Indikationen mit qualitätssichernden Maßnahmen verknüpft sein muss. Nicht nur das künstliche Upgraden von Indikationen, sondern auch eine qualitativ schlechte oder unangebrachte Versorgung der Patienten muss vermieden werden, damit der Risikostrukturausgleich nicht zu einer Begünstigung derer führt, die unzureichend behandeln.

Stärkere Berücksichtigung der Sekundär- und Tertiärprävention im  Bereich der Prävention – Nachbesserungen zum Präventionsgesetz I sind erforderlich

Nach wie vor ist es dringend notwendig, die Prävention von Krankheiten als gesamtgesellschaftliche Aufgabe aufzufassen. Prävention, Kuration und Rehabilitation sind insoweit keine Gegensatzpaare, sondern sind unabdingbare Bestandteile einer umfassenden Versorgung der Patienten. Chronisch kranke und behinderte Menschen sind nicht nur auf Primär- und Sekundärprävention angewiesen, sondern in besonderem Maße auch auf Tertiärprävention. Vor diesem Hintergrund wird dringend gefordert, auch diese Aspekte im Bereich der Prävention stärker zu verankern.

Prävention steigert die Lebensqualität, und sie reduziert die Kosten für Behandlung und von Krankheitsfolgen. Das ist umso wichtiger, als der Anteil älterer Menschen an der Gesamtbevölkerung steigt.

Verfolgung von Behandlungsfehlern – Das Patientenrechtegesetz II muss kommen.

Die gerichtliche Durchsetzung der Ansprüche von Menschen, die einen Behandlungsfehler erlitten haben, scheitert oftmals daran, dass der Patient zwar dem Arzt einen Fehler nachweisen kann, nicht allerdings die Kausalität zwischen Fehler und eingetretenen Gesundheitsschaden. Hier bedarf es dringend einer Umkehr der Beweislast. Nach der bisherigen Rechtsprechung und der Regelung im neuen Patientenrechtegesetz findet jedoch eine solche Umkehr der Beweislast nur in einigen, eng umgrenzten Ausnahmefällen, insbesondere bei Vorliegen eines groben Behandlungsfehlers statt. Diese Regelung benachteiligt jedoch gerade multimorbide Kranke in erheblichen Maße: Bei ihnen ist die Kausalität vielfach besonders schwer nachzuweisen, da nicht immer ausgeschlossen werden kann, dass der Schaden nicht aufgrund ihrer anderen Erkrankungen eingetreten ist. Selbst wenn der Gutachter eine überwiegende Wahrscheinlichkeit von 80 Prozent feststellt, reicht diese Feststellung nicht aus, um den Prozess zu gewinnen. Hier wäre dringend eine generelle Umkehr der Beweislast bzgl. der Kausalität von Nöten, zumal der Patient auch dann noch Schaden und Fehler des Arztes nachweisen muss. Das Patientenrechtegesetz hat zwar eine Kodifizierung der höchstrichterlichen Rechtsprechung gebracht, aber nicht die notwendige Weiterentwicklung der Patientenrechte. Dies muss nun umgehend angegangen werden. Ferner sollte für Menschen, welche sich aus bestimmten Gründen nicht einer gerichtlichen Auseinandersetzung stellen können und wollen, ein Haftungsfonds und eine Patientenanwaltschaft nach österreichischem Vorbild zur Verfügung gestellt werden.

Die aktuellen Forderungen finden Sie hier  Dieses Dokument in neuem Tab öffnen und vorlesen in der Langfassung, hier  Dieses Dokument in neuem Tab öffnen und vorlesen in der entsprechenden Kurzfassung.

Eine grundlegende Reform ist erforderlich, um Schnittstellen abzubauen.

Die in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbände haben die Diskussionen um die „Integrierte Versorgung“ immer grundsätzlich positiv begleitet, da es aus der Sicht der Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen stets wichtig war, Schnittstellenprobleme in der Versorgung durch die Einbeziehung von ambulanter Behandlung zu lösen und insoweit sektorales Denken aufzulösen. Leider hat die Politik dieses Thema etwas aus den Augen verloren. Hier wird ein Neuanfang gefordert. Die bisherigen gesetzlichen Regelungen haben nur allzu oft dazu geführt, dass seitens der Leistungserbringer oftmals Ziel einer Verbesserung der integrierten Versorgung die Einsparung von Kosten war. Auch wenn die Vermeidung unnützer Kosten stets begrüßt wird, darf dabei jedoch die Qualitätssicherung bei der Behandlung der kranken Menschen nicht aus den Augen verloren werden.  Ob dieses Ziel jedoch mit den insoweit geschlossenen Verträgen zur integrierten Versorgung zwischen Krankenkassen und Leistungserbringern erreicht wird, kann aus Sicht der BAG SELBSTHILFE nicht beantwortet werden, da hier den maßgeblichen Patientenorganisationen die entsprechenden Informationen fehlen. Nach wie vor werden sie an den entsprechenden Verträgen nicht beteiligt oder hierüber informiert. Auch die Evaluation der Integrierten Versorgungsformen wird bisher nur in Einzelfällen in überzeugender Form durchgeführt. Es liegt auf der Hand, dass ein derart intransparentes Geschehen nicht geeignet sein kann, die Schnittstellenprobleme in unserem Gesundheitswesen zu lösen.

Insgesamt wird gerade in diesem Bereich ein „wettbewerbsorientiertes“, selektiv-vertraglich aufgehängtes System als nicht zielführend angesehen.

Die BAG SELBSTHILFE fordert daher, dass Sektorengrenzen über gesetzgeberische Maßnahmen konsequent durchbrochen werden.

Der Geltungsbereich von Disease Management Programmen muss bis in die Rehabilitation hineinreichen.

Sollte man am System von Selektivverträgen im Bereich der integrierten Versorgung festhalten wollen, dann müssen zumindest die maßgeblichen Patientenorganisationen nach § 140 f SGB V an den Verträgen zur integrierten Versorgung beteiligt werden. Ferner ist gesetzlich festzulegen, dass eine Evaluation der vertraglich etablierten Versorgungsformen regelmäßig durchzuführen ist.

Das deutsche Verwaltungs- und Sozialversicherungssystem ist durch eine extrem große Zersplitterung in föderale und bundesstaatliche Einheiten, in staatliche und in Selbstverwaltungsstrukturen und durch unterschiedliche Zwecksetzungen der verschiedenen Sozialsysteme geprägt. Ein funktionsfähiges trägerübergreifendes System der Rehabilitation ist nicht Sicht, auch wenn im Bundesteilhabegesetz wichtige Meilensteine festgelegt wurden. Leidtragende sind die Personen mit Rehabilitationsbedarfen, die in der Regel immer noch innerhalb jedes einzelnen Systems gesehen werden.

Vor diesem Hintergrund fordert die BAG SELBSTHILFE eine umfassende Neugestaltung gemäß dem Leitprinzip der personenzentrierten Rehabilitation und lädt zur Diskussion ihres Forderungspapiers „Rehabilitation personenzentriert neu gestalten"  Dieses Dokument in neuem Tab öffnen und vorlesen ein.

Das Mammutprojekt darf nicht an den Patientinnen und Patienten vorbeilaufen.

Die in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbände sind der Auffassung, dass die Entwicklung der elektronischen Gesundheitskarte und Entwicklung von telematischen Konzepten zwar einerseits Chancen für die  Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen bringen kann, andererseits aber auch für genau diese Personengruppe erhebliche Gefahren für die Sicherheit ihrer Daten in sich birgt. Aus diesem Grunde muss gewährleistet werden, dass der Patient stets die Hoheit über seine Gesundheitsdaten behält und ein Missbrauch verhindert wird. Außerdem muss das gesamte System barrierefrei zugänglich sein, um Patienten mit Behinderungen nicht von vornherein auszuschließen.

a)       Telematikinfrastruktur

Im deutschen Gesundheitswesen werden die heute bestehenden technologischen Möglichkeiten zur Nutzung elektronischer Daten für die Behandlung der Patientinnen und Patienten bislang nicht ausgeschöpft.

Dies hat zur Folge, dass relevante Informationen für die Diagnostik und die Therapie von Erkrankungen oft nicht zeitgerecht zur Verfügung stehen, weil eine sichere elektronische Vernetzung der Behandlerinnen und Behandler bisher nur in geringem Umfang erfolgt ist.

Die BAG SELBSTHILFE tritt dafür ein, dass die zur Verfügung stehenden technologischen Möglichkeiten möglichst bald zum Nutzen der Patientinnen und Patienten vor allem aber auch für die Patientinnen und Patienten zu Verfügung stehen.

Grundlage der notwendigen sicheren Vernetzung von Behandlerinnen und Behandlern und von Patientinnen und Patienten ist eine zentrale, sichere, sektorübergreifende und interoperable Telematikinfrastruktur (TI).

Die BAG SELBSTHILFE begrüßt alle Anstrengungen in der Politik und bei den Akteuren im Gesundheitswesen, eine solche TI zu schaffen.

Bei den bisherigen Bemühungen fällt jedoch Folgendes auf:

Das bislang erarbeitete Zugriffsprofil für die TI ist ausschließlich auf die Nutzung von Daten durch Leistungserbringer zugeschnitten. Jenseits der freiwilligen Nutzung der elektronischen Gesundheitskarte (sog. Patientenfach) ist bislang kein unmittelbarer Zugang für Patientinnen und Patienten vorgesehen. Die BAG SELBSTHILFE fordert ein, dass solch ein Zugang nun unmittelbar und unter Berücksichtigung der Anforderungen an die Barrierefreiheit konzipiert wird, um auch Anwendungen für und von Patientinnen und Patienten nutzbar zu machen. Telemedizinische Angebote, die eine Behandlung in der eigenen Wohnung ermöglichen, sehen vor, dass Patienten selbst Daten erheben und diese an den Arzt oder einen anderen Leistungserbringer weitergeben.

Die verpflichtende, fälschungssichere elektronische Dokumentation, die schon mit dem Patientenrechtegesetz hätte eingeführt werden können, ist eine weitere zentrale Forderung, die das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient auf eine neue tragfähigere Basis stellt. Hier müssen die Patientinnen und Patienten ebenfalls reguläre und sichere sowie barrierefreie Zugangsmöglichkeiten haben, um die Dokumentation unabhängig vom Behandler/von der Behandlerin einsehen zu können und um ggf. Korrekturen bei unrichtigen oder unvollständigen Angaben einfordern zu können.

Ohne solche Zugangswege werden die Patientinnen und Patienten zwar mit der elektronischen Gesundheitskarte den Schlüssel zur TI in der Hand haben, aber trotzdem von allen Vorgängen ausgeschlossen sein.

Die BAG SELBSTHILFE weist darauf hin, dass es auch im Hinblick auf die Datensicherheit unabdingbar ist, die Rolle des Patienten konzeptionell mitzudenken. Schon heute drängen immer neue Apps und sonstige Anwendungen auf den Markt, die ebenfalls für sich in Anspruch nehmen, die Patientinnen und Patienten in ihrem persönlichen Gesundheitsmanagement zu unterstützen, dies aber nicht sicher leisten können. Die TI für das deutsche Gesundheitswesen muss auch für die Patientinnen und Patienten ein sicherer Hafen werden, um das eigene Gesundheitsmanagement zu organisieren.

Die TI für das deutsche Gesundheitswesen muss einheitlich aufgebaut, sicher, patientenorientiert und kosteneffizient sein.

Mit Befremden hat die BAG SELBSTHILFE daher zur Kenntnis genommen, dass die Bundesregierung mit dem sog. eHealth-Gesetz das informationelle Datenübertragungssystem der Kassenärztlichen Vereinigung (sog. KV-SafeNet) mit der Umsetzung bestimmter Aufgaben, wie dem elektronischen Arztbrief, beauftragt hat, ohne dass die Sicherheitsstandards dieses Netzes klar sind.

Außerdem ist es in keiner Weise kosteneffizient, neben der nationalen Telematikinfrastruktur, die aus Versichertengeldern finanziert wird und wurde, Parallelstrukturen, die ebenfalls mit Versichertengeldern finanziert wurden, für zusätzliche Zwecke auszubauen, um dann beide Systeme irgendwann mit Versichertengeldern zu synchronisieren.

Diese Geldverschwendung wird dann noch dadurch auf die Spitze getrieben, dass keine Verpflichtung zur Schaffung sog. offener Schnittstellen bestehen soll.

Aus Patientensicht ist zusätzlich zu bemängeln, dass auch hinsichtlich der Parallelstrukturen unklar ist, welche Einsichts-, Korrektur- und Zugangsmöglichkeiten die Patientinnen und Patienten haben werden.

Die BAG SELBSTHILFE fordert daher ein, dass diese gravierenden Fehlentwicklungen umgehend beendet werden.

Die BAG SELBSTHILFE begrüßt zwar, dass mit dem sog. eHeath-Gesetz ein Eskalationsmechanismus etabliert wurde, um die Errichtung einer zentralen TI für das deutsche Gesundheitswesen zu beschleunigen. Bislang ist jedoch nicht erkennbar, dass die vorgesehenen Sanktions- und Ersatzvornahmemöglichkeiten ausgeschöpft wurden.

Die BAG SELBSTHILFE fordert eine konsequente Umsetzung der bestehenden Vorschriften ein.

Entsprechendes gilt im Übrigen für die Vorgabe, für die Barrierefreiheit der TI zu sorgen.

b)       Elektronische Patientenakte

Die elektronische Patientenakte (EPA) stellt eine der zentralen Anwendung der TI dar. Sie soll bis zum 31.12.2018 eingeführt werden.

Unter dem Begriff Elektronische Patientenakte wird dabei eine übergreifende Patientenakte in der Verfügungsgewalt des Inhabers verstanden.

Als Inhaber einer Akte wird dabei der Versicherte bezeichnet, der sich zur Nutzung einer elektronischen Patientenakte entschlossen hat. Da ihm bereits heute im Gesetz die volle Verfügungsgewalt über die Daten zugesprochen wird, kann er letztlich auch als Inhaber der elektronischen Patientenakte bezeichnet werden.

Nutzer der Elektronischen Patientenakte hingegen sind alle Beteiligten, denen der Inhaber das volle oder teilweise Recht zum Lesen oder Schreiben einräumt. Die BAG SELBSTHILFE fordert, dass diese klare Trennung zwischen Inhaberschaft und Nutzer-Eigenschaft rechtlich konsequent umgesetzt wird. Mit Blick auf das Gesundheitsmanagement der Patientinnen und Patienten sind diese aber stets auch als Nutzer der Patientenakte anzusehen.

Welche Daten muss die Elektronische Patientenakte mindestens beinhalten?

Im Gesetz für sichere digitale Kommunikation und Anwendungen im Gesundheits-wesen (eHealth-Gesetz) werden erste Hinweise darauf gegeben, welche Daten auf Wunsch des Versicherten mindestens in einer elektronischen Patientenakte bereit-gestellt werden können müssen. Diese werden im Einzelnen in SGB V, §291a (3) Nr.1-4 genannt. Im Einzelnen sind dies:

• medizinische Daten soweit sie für die Notfallversorgung notwendig sind
• Befunde, Diagnosen, Therapieempfehlungen sowie Behandlungsberichte
• Daten des Medikationsplans, einschließlich Daten zur Prüfung der Arzneimitteltherapiesicherheit
• Impfungen

Diese bereits gesetzlich vorgeschriebenen Daten sollten vollständig und umfassend im ersten Bereich der ePA bereitgestellt werden. Schon dies wirft natürlich viele Fragen zur Praxis im Alltag auf:

Wie ist Notfallversorgung im Einzelnen definiert? Inwieweit dürfen Behandlerinnen und Behandler sich auf die Angaben verlassen? Welche Standards sollen für „Behandlungsberichte“ gelten? Wie kann sichergestellt werden, dass der Stellenwert des persönlichen Gesprächs zwischen Arzt und Patienten nicht durch den einfachen Blick in die elektronische Patientenakte geschmälert wird?

In einem zweiten Bereich sollte der Patient oder ein von ihm Beauftragter Eintragungen vornehmen, also Daten (z.B. Schmerztagebuch, Eigenmedikationen, Vital-daten etc.) selbst erfassen können. Dazu sollte idealerweise ein Wettbewerb um zusätzlich durch die Kostenträger finanzierte Angebote und durch den Anbieter umgesetzte individuelle Lösungen (Passgenauigkeit) für den Einzelnen entstehen.

Die elektronische Patientenakte muss zu einer Verbesserung der Behandlungsdokumentation führen.

Die ärztliche Dokumentationspflicht wird durch unterschiedliche Rechtsvorschriften unabhängig voneinander geregelt. Nach der Berufsordnung der Ärztekammer haben Ärztinnen und Ärzte über die in Ausübung ihres Berufs gemachten Feststellungen und getroffenen Maßnahmen die erforderlichen Aufzeichnungen zu machen. Zivilrechtlich wird die Dokumentationspflicht seit Inkrafttreten des sog. Patientenrechtegesetzes in § 630f Bürgerliches Gesetzbuch (BGB) gesetzlich geregelt. Im Vertragsarztrecht ergibt sich die Dokumentationspflicht zudem aus § 57 Abs. 1 Bundesmantelvertrag-Ärzte (BMV-Ä). Hinzu kommen Sondervorschriften für einzelne Bereiche der ärztlichen Berufsausübung.

Auf Wunsch des Inhabers einer elektronischen Patientenakte sind die Ärzte und sonstige Leistungserbringer verpflichtet, alle Daten analog der oben genannten Vorschriften und Gesetze künftig in der ePA bereitzustellen. Darüber hinaus bleiben die Rechte und Pflichten der Ärzte sowie sonstiger Leistungserbringer im Zusammenhang mit der Dokumentation von Patientendaten von der elektronischen Patientenakte unberührt.

Gleichzeitig muss die ePA technisch so ausgestaltet werden, dass den Leistungserbringern im Upload der Daten aus dem Arzt-/ Klinikinformationssystem in die ePA kein wesentlicher Mehraufwand entsteht. Insbesondere sollte keine Mehrfachdokumentation erforderlich sein.

Gleiches gilt beim Download, also der Überspielung von Informationen aus der ePA in die Arzt- und Kliniksoftware. Die Daten der elektronischen Patientenakte sind Ärzten und anderen Leistungserbringern daher in ihrem gewohnten Arbeitsumfeld bereitzustellen.

Andererseits muss gerade beim sog. Upload auch das Selbstbestimmungsrecht des Patienten gewahrt bleiben. Er muss entscheiden können, ob die Inhalte der elektronischen Patientenakte ganz oder teilweise hochgeladen und damit verbreitet werden.

Die Zugriffsrechte der Patientinnen und Patienten sind sicherzustellen.

Im Hinblick auf die Elektronische Patientenakte muss das informationelle Selbstbestimmungsrecht des Patienten oberste Priorität haben. Dazu sieht das Gesetz bereits heute vor, dass er allein bestimmen können muss, welche Behandler umfassende oder teilweise Einsicht haben und welche von ihm autorisierten Personen Zugriff auf die Akte haben, um zum Beispiel in seinem Namen die Akte temporär oder dauerhaft zu verwalten. Er muss jederzeit die Möglichkeit haben, diese Berechtigungen zu ändern oder seine gesamte Akte zu löschen. Auch kann der Inhaber der Akte beispielsweise bei Selbstmedikation eigene Eintragungen machen oder  – wenn er das wünscht – mobile Applikationen einbinden. Niemandem darf ohne Zustimmung des Versicherten ein Recht auf Einsicht in oder gar Übersendung von Inhalten der persönlichen medizinischen Daten eingeräumt werden (vgl. § 301 Abs.2 SGB V).

In Abänderung der bestehenden Regelung sollte der Akteninhaber zur Wahrnehmung seiner Rechte sowie für eine komfortable Nutzbarkeit der ePA die Möglichkeit haben, einen umfangreichen und sicheren Einblick in seine Akte zu jeder Zeit und an jedem Ort (sofern eine Internetverbindung besteht) haben. Das bedeutet, er muss eigenständig und ohne Heilberufe-Ausweis als zweitem Schlüssel auf seine Daten zugreifen können. Damit diese Rechte auch von Menschen mit Behinderungen wahrgenommen werden können, müssen der Zugang und die Dokumentation, soweit sie in Textform abgebildet werden kann, barrierefrei zugänglich sein.

Ebenso sollte das Lesen und Schreiben in der ePA auf Wunsch des Patienten für alle an der Behandlung Beteiligten möglich sein. Dies bedeutet einen weiteren Teilnehmerkreis  als bisher im Gesetz benannt (z.B. Pflegepersonal).

Andererseits hat eine Erweiterung des Personenkreises insbesondere auf Behandle-rinnen und Behandler ohne Heilberufeausweis zur Folge, dass die Missbrauchsmöglichkeiten schwerer in den Griff zu bekommen sind.

Da es sich bei den Daten um äußerst sensible Informationen handelt, sollten aus Sicht der BAG SELBSTHILFE dann auch besonders harte Sanktionen bei Datenmissbrauch im Gesetz verankert werden. Dies muss für Leistungserbringer sowie für sonstige Zugriffsberechtigte gelten.

Zur Qualitätssicherung sollten alle Informationen im ersten Teil der ePA durch die Leistungserbringer dokumentiert werden:  die Herkunft zur Validierung, der Zeit-stempel zur Aktualität, die Vollständigkeit der Übermittlung zur Verlässlichkeit sowie alle Änderungen zur Manipulationssicherheit.

Die Patientinnen und Patienten müssen weiterhin Herren über ihre Daten sein. 

Ein wesentlicher Teil des Datenschutzes besteht bereits in der Freiwilligkeit zur Nutzung einer Elektronischen Patientenakte sowie der Entscheidungshoheit des Inhabers über dort enthaltene Informationen sowie Zugriffsrechte.

Auch technisch sollte gewährleistet werden, dass kein nicht durch den Versicherten autorisierter Dritter, dazu gehört insbesondere auch der Anbieter der ePA, in der Lage sein sollte, die Daten zu lesen, weiterzuleiten oder in irgendeiner Weise zu verwerten. Entsprechende Anforderungen werden durch die Gematik bis spätestens zum 31.12.2018 definiert.

Damit zum Dienstleister ein  Vertrauensverhältnis entstehen kann, muss der Versicherte grundsätzlich frei in der Auswahl eines Anbieters für Elektronische Patientenakten sein.

Die Anbieter elektronischer Patientenakten sollten ihren Unternehmenssitz in Deutschland haben, alle Daten auf deutschen Servern hosten, zumindest aber die Speicherung aller Daten nach deutschen Datenschutzbestimmungen vornehmen und es muss barrierefrei zugängliche Angebote geben. Die BAG SELBSTHILFE fordert, dass auch für die Verantwortlichen solcher Anbieter bei Datenmissbrauch besonders gravierende Sanktionen im Gesetz verankert werden.

Die elektronische Patientenakte muss interoperabel sein.

Die elektronische Patientenakte kann ihre Wirkung nur dann erzielen, wenn sie vollständig interoperabel ist und eine barrierefreie, sektorenübergreifende Bereitstellung der Daten gewährleistet. Dabei sollten, soweit möglich, internationale Standards berücksichtigt werden. Entsprechende Anforderungen werden durch die Gematik definiert, die Industrie sollte in die konzeptionellen Überlegungen eingebunden werden.

Für Patienten sollte die Nutzung der ePA kostenfrei sein und durch die Kostenträger finanziert werden.

Diese Kostenübernahme gilt gesetzlich nur für Daten, welche gemäß SGB V, §291a (3) Nr.1-4 verpflichtend bereitgestellt werden. Darüber hinausgehende Leistungen, wie die Einbindung von Gesundheits-Apps o.ä. können als freiwillige Leistungen durch die  Kostenträger übernommen werden oder sind vom Inhaber der Akte zu tragen.

Für die Elektronische Patientenakte müssen hinsichtlich des Datenschutzes sowie der mindestens enthaltenen Informationen klare Rahmenbedingungen gesetzt wer-den. Dieser Mindeststandard ist unter anderem ausschlaggebend für die Finanzierung der Elektronischen Patientenakte durch die GKV.

Ein bisher im Gesetz nicht formulierter Anspruch Versicherter auf Nutzung einer Elektronischen Patientenakte sollte mit Wirkung zum 01.01.2019 umgesetzt wer-den.

c)       Medikationsplan

Eine einheitliche digitale Erhebung und Abbildung von Medikationsdaten in allen informationstechnischen Systemen der gesundheitlichen Versorgung ist zwingende Voraussetzung für eine Verbesserung der Arzneimitteltherapiesicherheit. Daher begrüßt die BAG SELBSTHILFE grundsätzlich auch das Vorhaben, einen elektronischen Medikationsplan einzufügen.

Positiv sieht die BAG SELBSTHILFE auch, dass in § 31 a Abs. 4 SGB V nun geregelt ist, dass Inhalt und Struktur des Medikationsplans von Organisationen der Selbstverwaltung unter Patientenbeteiligung definiert werden soll; gleichzeitig bedauert sie jedoch, dass dieses Recht auf ein Stellungnahmerecht beschränkt und kein Mit-beratungsrecht verankert wurde.

Aus der Sicht der BAG SELBSTHILFE ist es von entscheidender Bedeutung, dass tatsächlich auch alle Patienteninnen und Patienten Zugang zu den im Medikationsplan eingestellten Informationen Zugang haben. Daher muss sichergestellt werden, dass der Medikationsplan auch in barrierefreier Form zur Verfügung gestellt wird.

Die bestehenden gesetzlichen Vorgaben zur Barrierefreiheit des Medikationsplans sind aus Sicht der BAG SELBSTHILFE unzureichend.

d)       Elektronischer Arztbrief/Entlassbrief

Grundsätzlich begrüßt die BAG SELBSTHILFE selbstverständlich auch die Anwendungen des elektronischen Arztbriefs und des Entlassbriefs.

Wie bereits aufgeführt wurde, lehnt die BAG SELBSTHILFE die Verortung dieser An-wendungen im KV-SaveNet aber ab.

Ferner dürfen auch bei diesen Anwendungen die Patientinnen und Patienten nicht ausgegrenzt werden.

Es muss sichergestellt werden, dass der Patient bei der Entlassung einen Entlass-brief in Papierform erhält, damit bei Notfällen oder Abwesenheit des behandelnden (Entlassbrief empfangenden) Arztes eine Weiterbehandlung durch dritte Mediziner gesichert ist. Entsprechendes gilt für den Arztbrief. Auch bezüglich dieser Anwendungen ist zu betonen, dass sowohl für sehbehinderte und blinde Patientinnen und Patienten als auch für Behandlerinnen und Behandler mit entsprechenden Beeinträchtigungen stets barrierefreie Formate entsprechend der Regelungen der BITV (Barrierefreie-Informationstechnik-Verordnung) verfügbar sein müssen.

Die BAG SELBSTHILFE fordert hierzu eine gesetzgeberische Klarstellung ein.

e)       Notfalldatensatz

Aus Sicht der BAG SELBSTHILFE ist prinzipiell zu begrüßen, dass notfallrelevante Daten zur Verfügung stehen, wenn ein solcher Fall eintritt. Die Herausforderung wird jedoch darin bestehen, die notfallrelevanten Daten, insbesondere den Medikationsplan, in der Praxis aktuell zu halten. Auch aus diesem Grunde wird eine Patientenbeteiligung für die Vorgaben zur Erstellung und Aktualisierung des Medikationsplans für sinnvoll gehalten.

f)        Konsiliarische Befundbeurteilung

Grundsätzlich wird von der BAG SELBSTHILFE begrüßt, dass Anstrengungen unternommen werden, die TI auch zu konsiliarischen Befundbeurteilung zu nutzen. Es wird begrüßt, dass das eHealth-Gesetz insoweit den Prüfauftrag vorsieht, inwieweit durch den Einsatz sicherer elektronischer Informations- und Kommunikationstechnologien konsiliarische Befundbeurteilungen von Röntgenaufnahmen telemedizinisch erbracht werden können.

Die Idee, einen Austausch eines Befundes mit einem zweiten Experten unbürokratisch zu ermöglichen, wird seitens der BAG SELBSTHILFE sehr positiv gesehen. Aus Sicht der BAG SELBSTHILFE ist jedoch konkretisierungsbedürftig, was unter dem Einsatz „sicherer“ elektronischer Informations- und Kommunikationstechnologien zu verstehen ist.

g)       Öffentliche Diskussion der Thematik

Neben allen Blockadebestrebungen, Zeitverzögerungen und technischen Problemen ist die Einführung von eHealth-Technologien in Deutschland vor allem auch eine Geschichte verpasster Kommunikationschancen. Sehr bedauerlich erscheint im Rückblick, das nicht bereits frühzeitig in eine gründliche Technikfolgenabschätzung investiert worden ist. Erst jetzt wird für das Gesundheitswesen sichtbar, wieviel sich durch die dynamische Entwicklung neuer Technologien verändert hat und in naher Zukunft verändern wird.

Abhörskandale, Datenlecks und Querelen rund um die elektronische Gesundheitskarte führen zu einer massiven Verunsicherung der Patientinnen und Patienten.

Anders als in der Schweiz oder in Österreich ist einer nicht interessengeleiteten Information der Öffentlichkeit in Deutschland lange nicht genügend Aufmerksamkeit geschenkt worden. Dies mag vor allem daran gelegen haben, dass das erste sehr ambitionierte Konzept mit ständigen Zeitverzögerungen zu einer rechtfertigenden Kommunikation mit dem Rücken zur Wand geführt hat. Aus den hier gemachten Fehlern gilt es zu lernen.

Sehr zeitnah sollte darüber nachtgedacht werden, wie diesem Defizit schnellstmöglich abgeholfen werden kann. Optimal wäre es, echte Partizipation in Bürgerforen zu ermöglichen. Fokusgruppen sollten repräsentativ mit chronisch kranken Menschen und nicht chronisch kranken Menschen besetzt sein. Eine weitere Option wären methodisch hochwertige Patientenbefragungen, die von Nutzern gewünschte Anwendungen erheben und eine sichere Grundlage für die künftige Gesetzgebung schaffen.

Hilfreich wäre eine Initiative von Patienten ins Leben zu rufen, an der sich Experten und Nicht-Experten beteiligen können, um einen konstruktiven Austausch über die Chancen und Risiken der neuen technischen Möglichkeiten zu entwickeln. Allgemeinverständliche Informationen sind im Bereich eHealth Mangelware. Die große Bedeutung für das Empowerment der Patienten ist in der öffentlichen Debatte noch nicht ausreichend angekommen.

Eine solche Debatte fordert die BAG SELBSTHILFE aber ein.

... an seinem Gesundheitsmanagement und an der Krankenbehandlung – Weg von der Patientensteuerung, hin zur Aktivierung von Gesundheitspotentialen

Der Gesetzgeber hat in den letzten Jahren zunehmend anerkannt, dass chronisch kranke Menschen spezifische Bedürfnisse haben, besonderen Belastungen ausgesetzt sind und der Behandlungserfolg stark durch das eigene Verhalten und ihre verantwortliche Mitwirkung an der Krankenbehandlung beeinflusst wird. Unterschiedlichste von der Bundesregierung geförderte Studien haben den Nachweis erbracht, dass das Gesundheitssystem insgesamt davon profitiert, wenn Patient und Arzt in der tatsächlichen Behandlungssituation als Partner gegenüber treten. Hier leisten die Selbsthilfeorganisationen wichtige und dringend erforderliche Arbeit; ihre Unterstützungsleistungen reichen von fachkundiger ärztlicher und juristischer Beratung bis hin zu Bewegungsangeboten, welche durch den Jahresbeitrag abgegolten sind. Auch der Austausch untereinander in Selbsthilfegruppen stärkt die Gesundheitskompetenz und bietet daher die Grundlage für das Selbstmanagement der Patientinnen und Patienten. Nachdem der Gesetzgeber im § 65 a SGB V ausdrücklich geregelt hat, dass Krankenkassen gesundheitsbewusstes Verhalten in Form von Teilnahme an Früherkennungsprogrammen bonifizieren können, muss nach unserer Auffassung  gleiches auch für die Mitgliedschaft bei einer – entsprechend zertifizierten - Selbsthilfeorganisationen gelten: Hier könnte dieses entweder durch entsprechende Ergänzung des § 65 a SGB V oder des § 62 SGB V (Anrechnung auf die Belastungsgrenze) honoriert werden.

Gleichzeitig ist zu fordern, freiwillige Schulungsprogramme für Patienten zwingend vorzuschreiben, wenn hinreichende Informationen vorliegen, dass dies zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung beiträgt. Zwar sind die gesetzlichen Krankenkassen bereits jetzt verpflichtet, Schulungsprogrammen anzubieten. In der Praxis wird dies jedoch häufig mit der Begründung abgelehnt, es fehlten evidente Studien über den Nutzen; gleichzeitig werden entsprechende Studien auch nicht von den Krankenkassen durchgeführt. Auch wenn Patientenorganisationen selbst entwickeltes Schulungsmaterial wissenschaftlich prüfen lassen, werden diese Studien von den Krankenkassen oftmals nicht anerkannt. Insofern wird gefordert, dass die Krankenkassen bei hinreichenden Informationen entweder die Schulungsprogramme oder entsprechende Studien zu finanzieren hat.

Die Situation der Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern

DIE BAG SELBSTHILFE hat den NAMSE-Prozess intensiv begleitet. Die in diesem Prozess beschlossenen Maßnahmen müssen nun weiter umgesetzt werden.

Auch die auf europäischer Ebene laufenden Anstrengungen zur Intensivierung der Forschung müssen intensiv begleitet werden.

Chronisch kranke und behinderte Patientinnen und Patienten sind zur Vermeidung von Verschlechterungen ihrer Erkrankungen darauf angewiesen, zeitnah Termine bei den sie behandelnden Ärzten zu erhalten. Gerade beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin (Transition) lässt sich feststellen, dass lange Wartezeiten auf einen Termin dazu führen, dass junge Erwachsene zunächst einmal keine Behandlung mehr suchen; nach einer von der Deutschen Rheuma- Liga geförderten Studie (siehe https://dgrh.de/Start/Wissenschaft/Forschung/Versorgungsforschung/Transition.html)  fällt etwa ein Drittel der Jugendlichen und jungen Erwachsenen beim Übergang in die Erwachsenen- Medizin heraus, oft mit langfristig schweren gesundheitlichen Folgen. Grund hierfür ist oft die lange Wartezeit auf einen Termin in der Erwachsenenrheumatologie.

Vor diesem Hintergrund begrüßt die BAG SELBSTHILFE die überfällige Diskussion über die teilweise sehr langen Wartezeiten für Patientinnen und Patienten der gesetzlichen Krankenkassen.

1. Keine Kompensation von Einnahmeausfällen der Ärzte zu Lasten der gesetzlich Versicherten
   
   Gleichzeitig darf diese Angleichung nicht zu Lasten der Versicherten der gesetzlichen Krankenkassen gehen, insbesondere nicht durch Erhöhung der Beiträge der gesetzlich Versicherten für Einnahmeausfälle der Ärzte.
   
   Generell nehmen Ärzte auch einen öffentlichen Auftrag wahr und erhalten – im Gegensatz zu anderen Selbständigen – ihre Gebühren im Rahmen der gesetzlichen Krankenkassen ohne das Risiko von Forderungsausfall und Insolvenzen. Damit stabilisieren die Gesetzlichen Krankenkassen die wirtschaftliche Basis der Kassenärzte in einem Maße, wie dies bei anderen Selbständigen nicht der Fall ist.
   
   Vor diesem Hintergrund kann die Lösung des Problems der unterschiedlichen Behandlung von GKV- und PKV- Patienten nicht in einer Erhöhung der Beiträge der gesetzlich Versicherten liegen. Vielmehr sollte eine Verkürzung der Wartezeit durch ein entsprechend vorgesehenes Zeitkontingent bei Fachärzten für GKV-Patienten sowie entsprechende Verbote, längere Wartezeiten für GKV-Versicherte vorzusehen.
    
2. Orientierung der privatärztlichen an den gesetzlichen Gebühren
   
   Die nach wie vor ausstehende Reform der ärztlichen Gebührenordnung (GOÄ) bietet die Chance, die hohen Gebühren der PKV-Versicherten schrittweise an die Gebühren der gesetzlichen Krankenkassen anzugleichen. Es bleibt unverständlich, weswegen Einnahmeausfälle der Ärzte durch GKV-Versicherte kompensiert werden sollen. Vielmehr wäre es notwendig, die Verteilung der Gebühren innerhalb der Facharztgruppen gerechter vorzunehmen.
    
3. Gesetzliche Verankerung eines Verbot einer Benachteiligung bei Terminvergaben
   
   Die Rechtsstellung eines Kassenarztes entspricht nicht der eines ausschließlich privatärztlich tätigen Arztes. Vielmehr nimmt er einen öffentlichen Auftrag wahr. Vor diesem Hintergrund erscheint es sowohl zulässig als auch zweckmäßig, die schrittweise Angleichung der Gebühren durch ein gesetzliches Verbot der Benachteiligung von GKV-Versicherten bei Terminvergaben abzusichern.
    
4. Schnellerer Zugang von GKV-Patienten zu innovativen Methoden
   
   Derzeit dauert die Aufnahme von innovativen Methoden in den ambulanten Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen viel zu lange. So dauerte etwa die Entscheidung über die Kostenerstattung des Gerätes zur kontinuierlichen Glukosemessung 10 Jahre; in dieser Zeit hatten einzelne Kassen bereits Selektivverträge über das Nachfolgemodell abgeschlossen.
   
   Zudem behindert die späte Aufnahme in den Leistungskatalog auch die spätere Akzeptanz der Leistung im EBM. Etablieren sich Leistungen erst einmal als IGEL-Leistungen, so ist leider festzustellen, dass diese – wohl wegen der geringeren EBM-Gebühren – weiterhin den Patienten und Patientinnen als IGEL-Leistung angeboten werden, häufig auch ohne Hinweis auf die Aufnahme im EBM.
   
   Insoweit müssen die Verfahren im Gemeinsamen Bundesausschuss zur Methodenbewertung von innovativen Verfahren gestrafft und beschleunigt werden. Werden innovative Verfahren im Rahmen von Selektivverträgen eingesetzt, muss eine Verpflichtung bestehen, dies zu veröffentlichen, deren Einsatz zu evaluieren und nach einem gewissen Zeitpunkt in die Regelversorgung zu überführen, wenn sich der Einsatz des innovativen Verfahrens bewährt hat.
    
5. Verbot der IGELung von EBM Leistungen, Stichproben zum Angebot von IGEL-Leistungen in ärztlichen Praxen
   
   Leider halten sich die Angebote von IGEL-Leistungen nicht immer im Rahmen des rechtlich zulässigen. Derzeit ist es den Ärzten bereits verboten, einen Patienten zur Inanspruchnahme einer privatärztlichen Leistung anstelle der ihm zustehenden kostenfreien GKV- Leistung zu beeinflussen, so verstößt er bereits jetzt gegen seine vertragsärztlichen Pflichten (§128 Abs. 5a SGB V).
   
   Die Erfahrung zeigt jedoch, dass dies in der  Praxis häufig vorkommt; gerade beim Thema Knochendichtemessung wurden die Patientinnen und Patienten häufig unzureichend informiert, um sie zu einer IGEL-Leistung zu beeinflussen.
   
   Insoweit benötigt es nicht nur ein klarer gefasstes Verbot der IGELung von Leistungen, sondern auch Kontrollmechanismen, welche sicherstellen, dass dieses Verbot in der Praxis auch eingehalten wird. Hier wäre etwa die Übertragung dieser Aufgabe an das Bundesversicherungsamt denkbar.
    
6. Beteiligung der PKV an Systemkosten (Prävention, Selbsthilfeförderung etc.)
   
   Bereits seit langem wird kritisiert, dass sich die privaten Krankenversicherungen nicht oder zu wenig an gesellschaftlich notwendigen Aufgaben beteiligen, die auch ihren Versicherten zu Gute kommen.
   
   So profitieren auch Versicherte der Privaten Krankenkassen von der Arbeit der Selbsthilfe; Beratung und Hilfestellungen können PKV-Versicherte ebenso in Anspruch nehmen wie GKV-Versicherte.
   
   Auch Prävention in Settings (Lebenswelten wie Schulen, Kindergärten) kommt naturgemäß auch Versicherten in der PKV zu Gute; vor diesem Hintergrund sollte die PKV ebenso wie die GKV zur Übernahme dieser Verantwortung gesetzlich verpflichtet werden.

1. Was erwartet die BAG SELBSTHILFE von einer gerechteren Ausgestaltung der Pflegeversicherung?

Positionspapier  Dieses Dokument in neuem Tab öffnen und vorlesen

Die Pflegeversicherung hatte von Anfang an den Webfehler, dass sie als „Teilkaskosystem“ ausgestaltet wurde. So tragen die Betroffenen und ihre Familien immer höhere Kosten für ihren Aufenthalt in einem Pflegeheim selbst; diese lagen insgesamt bundesweit im Schnitt zum Juli 2020 für alle Kosten bei rund 2.000 €. 

Darin enthalten sind folgende Kosten (Durchschnittskosten):

Diese Kosten variieren jedoch stark zwischen den einzelnen Bundesländern: Während Pflegebedürftige in Nordrhein-Westfalen im Schnitt 2.405 € für einen Heimplatz bezahlen, liegt der Durchschnittsbetrag in Sachsen- Anhalt bei 1.436 €. Rund ein Drittel der Pflegebedürftigen kann diese Kosten nicht tragen und muss den Gang zum Sozialamt antreten; unter Umständen wird dann vom Sozialamt Rückgriff auf das Einkommen und Vermögen der Kinder genommen, auch wenn inzwischen die Rückgriffsmöglichkeit auf Einkommen über 100.000 € beschränkt wurde.

Solche Abläufe belasten nicht nur das Verhältnis zwischen Eltern und Kindern, sondern sind für die Betroffenen auch mit erheblichen Schamgefühlen verbunden, nach einem langen Erwerbsleben auf Sozialhilfe angewiesen zu sein.

Dies ist aus der Sicht der BAG SELBSTHILFE nicht hinnehmbar; sie hat daher folgende Forderungen:

1. Umbau der Pflegeversicherung in eine Pflegevollversicherung – Zwischenschritt Sockel-Spitze- Modell

Der Webfehler der Pflegeversicherung sollte behoben und die Pflegeversicherung in ein Vollmodell weiterentwickelt werden, in dem die Pflegekosten vollständig von den Pflegekassen übernommen werden. In einem Zwischenschritt könnte das sog. Sockel-Spitze- Modell eingeführt werden: Danach würde der Betroffene einen festen Eigenanteil- etwa von 300 € - bezahlen; jegliche Kostensteigerungen – etwa durch höhere Löhne der Pflegekräfte - würden von den Pflegekassen finanziert.

1. Übernahme der Investitionskosten durch Steuermittel

Bereits jetzt ist es an sich Aufgabe der Länder, durch Steuermittel die Finanzierung der Investitionskosten für Pflegeheime sicherzustellen. Aus dieser Verantwortung haben sich die Länder weitgehend verabschiedet, so dass die Pflegebedürftigen fast vollständig die Kosten für die Instandhaltung der Pflegeheime übernehmen. Dies kann nicht sein; die Kosten für Pflegeheime sind aus der Sicht der BAG SELBSTHILFE ebenso Kosten für die Daseinsvorsorge wie der Bau von Straßen. Vor diesem Hintergrund sollten die Investitionskosten vom Staat- Bund oder Länder - vollständig übernommen werden. Diese Übernahme setzt jedoch auch voraus, dass die Höhe der Investitionskosten stärker kontrolliert wird, damit nicht Renditen auf Kosten des Steuerzahlers gesteigert werden.

1. Stärkere staatliche Kontrolle der Kosten für Unterkunft und Verpflegung

Auch wenn die Pflicht zur Übernahme der Kosten für Unterkunft und Verpflegung durch den Pflegebedürftigen nachvollziehbar erscheint, haben nach unserer Erfahrung Kostensteigerungen in der Vergangenheit stattgefunden, die immer wieder nicht inhaltlich nachvollziehbar erschienen. Vor diesem Hintergrund wird eine stärkere Kontrolle dieser Posten zum Schutz der Pflegebedürftigen gefordert.

2. Anreize setzen für Pflegepersonal in Rehabilitation, Alten-und Behindertenpflege

Aus Sicht der Selbsthilfe bedarf es in Bezug auf den Mangel an Pflegekräften geeignete Maßnahmen für unterschiedliche Bereiche. Einerseits sind die Verantwortlichen im stationären Krankenhausbereich aufgefordert, über die schon vorgenommenen Schritte hinaus weitergehende Maßnahmen einzuleiten. Doch ebenfalls muss es Anreize geben, im Bereich von Rehabilitation, Alten- und Behindertenpflege die Pflege zu stärken.

Es ist dringend erforderlich, den neu überarbeiteten Pflege-TÜV so kontinuierlich fortzuschreiben und so weiterzuentwickeln, dass er Pflegebedürftigen und ihren Angehörigen wirklich bei ihrer Entscheidung für ein Pflegeheim weiterhilft. Zwar wird die Überarbeitung als wichtiger Fortschritt angesehen, an denen die Verbände der Pflegebedürftigen auch mitgearbeitet haben. Aus ihrer Sicht fehlen jedoch noch wichtige Angaben, etwa umfassendere Informationen zur Barrierefreiheit.

Sie haben deswegen das Forderungspapier „Pflegequalität transparent gestalten"  Dieses Dokument in neuem Tab öffnen und vorlesen für eine Fortentwicklung des sog. Pflege-TÜVs erarbeitet. Mit ihrem Hintergrundpapier „Pflegequalität transparent gestalten"  Dieses Dokument in neuem Tab öffnen und vorlesen stellen sie weitergehende Erläuterungen zur Verfügung.

Schließlich sind auch dringend konkrete Maßnahmen erforderlich, um sowohl in qualitativer als auch in quantitativer Hinsicht für eine adäquate personelle Ausstattung der Pflege zu sorgen. Hier wird vor allem das sich derzeit in den Beratungen befindliche und wissenschaftliche Instrument der Personalbemessung eine große Rolle spielen.

An all diesen Punkten wird die BAG SELBSTHILFE auch in Zukunft die Anliegen von Pflegebedürftigen und ihren Angehörigen in die Beratungen des Qualitätsausschusses und der sonstigen Richtlinien und Vereinbarungen einbringen. Bereits seit 2012 ist sie als einer der maßgeblichen Verbände mitberatend an der Erarbeitung der entsprechenden Vereinbarungen und Richtlinien beteiligt, seit 2016 ist sie auch im neu gegründeten Qualitätsausschuss tätig.

3. Forderungen zur Pflege im Krankenhaus

Eine zu niedrige Personalausstattung in Krankenhäusern gefährdet die Patientensicherheit; internationale Studien zeigen dies eindrücklich. Vor diesem Hintergrund setzt sich die BAG SELBSTHILFE dafür ein, dass – ebenso wie in der Altenpflege derzeit in Arbeit - zeitnah ein wissenschaftlich abgesichertes Instrument zur Personalbemessung in Krankenhäusern, welches sich nicht am Ist- Zustand, sondern am Bedarf der Patientinnen und Patienten ausrichtet. Die BAG SELBSTHILFE sieht insoweit die Herausnahme der Pflegekosten aus den Fallpauschalen als ersten wichtigen Schritt für eine solche Verbesserung der Personalausstattung. Auch Personaluntergrenzen können zwar ein erster Schritt zur Verbesserung sein, bergen aber gleichzeitig das hohe Risiko, dass sich die Kostenträger am Minimum orientieren und dadurch bei manchen Krankenhäusern eine Verschlechterung eintritt; sie können daher nur ein Zwischenschritt auf dem Weg zu einem wissenschaftlich abgesicherten Personalbemessungsinstrument sein. 

Zusammen mit anderen Organisationen hat die BAG SELBSTHILFE deswegen in dem Forderungspapier „(Weiter-)Entwicklung und verpflichtende Anwendung eines am Pflegebedarf ausgerichteten Personalbemessungstools für die Pflege in Krankenhäusern“  Dieses Dokument in neuem Tab öffnen und vorlesen ihre Vorstellungen zur Weiterentwicklung konkret dargelegt. 

4. Verwirklichung von „Reha vor Pflege“ durch ein neues Anreizsystem

Ganz grundsätzlich muss der Fokus der politischen Bestrebungen darauf liegen, Pflegebedürftigkeit zu vermeiden.

Die BAG SELBSTHILFE fordert daher, dass der Grundsatz „Reha vor Pflege“ konkret umgesetzt wird. Hierzu müssen Anreizsysteme insbesondere im Bereich der Rehabilitation geschaffen werden. So ist sicherzustellen, dass alles nur Erdenkliche getan wird, um die Betroffenen in diesem Unterstützungssystem zu fördern. Ein Abschieben in die Erwerbsunfähigkeit und in die Pflege muss vermieden werden, wo dies vermeidbar ist.

5. Gewalt in der Pflege darf nicht sein

Immer öfter erscheinen in der Presse Berichte über das Thema Gewalt in der Pflege. Über Kränkungen, Aggressionen und Gewaltanwendungen wird auch in den Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen häufig berichtet. Es fehlt aber bislang an ausreichender Unterstützung und Hilfe. Die wenigen Meldestellen gegen Gewalt in der Pflege, die von der BAG SELBSTHILFE eingerichtet wurden und vom Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter weitergeführt werden, reichen nicht aus, um allen Betroffenen helfen zu können. Auch pflegende Angehörige oder Pflegekräfte müssen gezielt mit Unterstützungsangeboten aus der Überforderung und einer sonst eskalierenden Gewaltspirale herausgeholt werden.

Wir fordern daher:

• Keine Toleranz von Gewalt gegen pflegebedürftige Menschen in keiner Situation und zu keiner Zeit
• Verbreitung und Einhaltung der Charta der Rechte für hilfe- und pflegebedürftige Menschen
• Schaffung eines bundesweiten Netzes von Meldestellen gegen Gewalt in der Pflege
• Förderung von Projekten zu Prävention und Intervention bei Gewalterfahrungen in der Pflege
• Aufnahme von Deeskalationstrainings und Wissensvermittlung über Gewalt in der Pflege in alle Ausbildungsgänge für die Aus-, Fort- und Weiterbildung von Pflegekräften
• Finanzierung von Kursen zum Deeskalationstraining für pflegende Angehörige
• Schaffung einer Lehr-, Forschungs- und Dokumentationsstelle zur wissenschaftlichen Aufarbeitung der Problematik „Gewalt in der Pflege“
• Zeitnahe Umsetzung der Neuregelungen zur Selbsthilfeförderung durch die Pflegekassen nach dem SGB XI

6. Situation der pflegenden Angehörigen verbessern

Es bedarf dringend einer Verbesserung der Situation der pflegenden Angehörigen. Denn ein Großteil der Pflegebedürftigen wird von ihren Angehörigen gepflegt; die Angehörigen sind damit der größte Pflegedienst Deutschlands und sparen der Pflegeversicherung jährlich Milliarden durch ihr Engagement.

Gleichzeitig sind viele dieser Angehörigen offenbar am Limit. So zeigt der Pflegereport der Barmer Ersatzkasse alarmierende Zahlen: Ein längerfristiger Vergleich von pflegenden und nicht pflegenden Personen ergab, dass Verschlechterungen des Gesundheitszustandes bei Pflegenden zwischen 2012 und 2017 deutlich ausgeprägter auftraten. Dies betrifft vor allem psychische Belastungen, insbesondere Depressionen, aber auch Rückenbeschwerden und Schmerzen. Dabei gaben viele Pflegende an, Arztbesuche wegen der Belastungen zu unterlassen. Rund die Hälfte der Pflegenden kümmert sich mehr als 12 Stunden täglich um die Pflegebedürftigen. Fast jeder 10te gab an, kurz davor zu stehen, die Pflege einzustellen.

a) Flächendeckendes, barrierefrei zugängliches und niedrigschwelliges Beratungs- und Hilfesystem

Hier muss es folglich darum gehen, die Grundsituation pflegender Angehöriger zu verbessern. Der gesetzlich verankerte Anspruch auf Rehabilitation und die gesetzlich abgesicherte Stärkung der Selbsthilfeförderung reichen bei weitem nicht aus.

Ein wesentlicher Grund für die starke Belastung pflegender Angehöriger ist der kaum zu durchschauende Dschungel an Ansprüchen für Pflegeleistungen sowie bürokratische Hürden. Viele Entlastungsangebote werden deswegen nicht abgerufen, weil die Betroffenen sie nicht kennen oder ihre Beantragung zu komplex ist.

Vor diesem Hintergrund fordert die BAG SELBSTHILFE dringend, dass ein flächendeckendes, barrierefrei zugängliches und niedrigschwelliges Beratungs- und Hilfesystem sowohl für Betroffene als auch Pflegebedürftige sichergestellt wird und vor allem bekannt gemacht wird. Der grundsätzlich bestehende Anspruch nach § 7a SGB XI ist wohl in vielen Fällen kaum bekannt bzw. wird zu wenig in Anspruch genommen.

Zudem muss nun endlich ein Entlastungsbudget eingeführt werden, das die flexible und passgenaue Inanspruchnahme von verschiedenen Hilfeangeboten erleichtert. Dabei darf es gleichzeitig keine Schlechterstellung für die Betroffenen und ihre Angehörigen geben.

b) Bessere rentenrechtliche Absicherung der pflegenden Angehörigen

Die BAG SELBSTHILFE fordert eine bessere rentenrechtliche Absicherung der pflegenden Angehörigen, welche durch Steuermittel finanziert wird.

Entsprechend der Forderung der Arbeits- und Sozialministerkonferenz hält sie es für notwendig, dass

1. die Pflegezeiten im Rentenrecht unabhängig vom Erwerbsstatus der pflegenden Person angerechnet werden. Dementsprechend soll die bislang geltende Voraussetzung für den Anspruch wegfallen, dass pflegende Angehörige ihre wöchentliche Arbeitszeit auf 30 Stunden reduzieren;
2. pflegende Angehörige auch dann die Möglichkeit haben, Rentenanwartschaften zu erwerben, wenn sie mit Eintritt ins Rentenalter eine Vollrente beziehen;
3. Pflegezeiten in gleicher Weise angerechnet werden wie Kindererziehungszeiten.

c) Dynamisierung der Leistungen

Die fehlende Leistungsdynamisierung hat leider in den vergangenen Jahren dazu geführt, dass den Betroffenen immer weniger Leistungen zur Verfügung standen und so die Belastung der Betroffenen ebenso wie die der pflegenden Angehörigen erheblich verschärft. Zudem hat sie maßgeblich auch zu einer immer höheren finanziellen Belastung der Pflegebedürftigen durch die Erhöhung der Eigenanteile in stationären Einrichtungen beigetragen. Vor diesem Hintergrund ist es dringend erforderlich, sowohl ambulant wie stationäre eine kontinuierliche Leistungsdynamisierung einzuführen.

7. Beteiligung braucht passende Bedingungen der Interessenvertretung

Trotz entsprechender Hinweise ist für diese Mitberatung bisher nur für ehrenamtlich Tätige  die Erstattung von Reisekosten vorgesehen. Dies hat zur Folge, dass gerade hauptamtliche Vertreter von Verbänden, die ihren Sitz außerhalb von Berlin haben, nicht an den Beratungen teilnehmen können und ein großer Teil der Sitzungstätigkeit bzw. Vertretungen von erkrankten Ehrenamtlern durch die entsprechenden Dachverbände wahrgenommen werden muss. Hierdurch entsteht weiterer Koordinierungsaufwand; auch für die Abstimmung der Positionen mit den anderen beteiligten maßgeblichen Organisationen ist dieser notwendig. Der insoweit gegründete Koordinierungskreis verfügt nicht über eine Stabstelle nach dem Modell der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss oder eine vergleichbare Einrichtung, trotzdem hier umfangreiche koordinierende Aufgaben anfallen, welche sich in Zukunft noch weiter intensivieren werden.

Vor diesem Hintergrund fordert die BAG SELBSTHILFE

• eine gesetzliche Regelung, wonach Reisekosten und Verdienstausfall sowohl für ehrenamtlich als auch für hauptamtlich Tätige für die Beratungen übernommen werden müssen. Nur so können auch kleine Verbände an den Beratungen teilnehmen.
• eine gesetzliche Regelung, wonach eine Stabsstelle nach dem Vorbild des § 140f Abs. 6 SGB V zu schaffen ist, welche die maßgeblichen Verbände bei Ihrer Arbeit unterstützt.

Verfahrensregeln, welche sicherstellen, dass die Anliegen der Pflegebedürftigenvertretung angemessen in den Beratungen berücksichtigt werden müssen, etwa eine Begründungspflicht bei Nichtübernahme der Positionen.