Erfolge der Patientenvertretung

Du fragst dich, was die Patientenvertretung mit einem strahlenden Lächeln zu tun hat? In dieser Rubrik möchten wir euch Erfolge der Patientenvertretung zeigen und wie sie sich auf euer Leben auswirken können.

In wenigen Wochen, am 1. Juli 2021, tritt eine neue Paradontitisrichtlinie in Kraft, die auf einen Antrag der Patientenvertretung aus dem Jahr 2013 zurückzuführen ist. Paradontitis ist eine Entzündung des Zahnbettes, die unbehandelt bis zum Zahnverlust führen kann. Die Erkrankung ist weit verbreitet und kann jeden treffen.

Die neue Richtlinie sieht vor, dass der Zugang zu der Behandlung erleichtert wird und so mehr Erkrankte diese in Anspruch nehmen. Auch die Kosten für eine Vor- und Nachbehandlung werden künftig von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen.

Guter Schlaf ist für uns alle wichtig. Jeder kennt das Gefühl nicht genug geschlafen zu haben und sich einfach nur durch den Tag zu kämpfen. Betroffene einer unbehandelten Schlafapnoe haben dieses Gefühl auch dann, wenn sie zeitig ins Bett gegangen sind. Sie haben im Schlaf Atemaussetzer und fallen dadurch nicht in den Tiefschlaf. Neben diesen unmittelbaren Auswirkungen kann eine Schlafapnoe lebensbedrohliche Folgeerkrankungen verursachen.

Ist die Schlafapnoe sehr ausgeprägt wird sie mit einer an ein Atemgerät angeschlossenen Maske behandelt. Diese Behandlung ist sehr effektiv. Für Patient*innen mit einer leichten bis mittleren Form der Schlafapnoe gibt es die Möglichkeit, eine sogenannte Unterkieferprotrusionsschiene (UPS) zu tragen. Diese Kunststoffschiene hält den Unterkiefer und die Zunge weiter vorne und verhindert so Atemaussetzer.

Die Patientenvertretung hat durch einen Antrag bewirkt, dass diese Therapiemöglichkeit seit November 2020 als Kassenleistung von den Krankenkassen erstattet wird. Jetzt ist endlich auch der letzte Schritt erfolgt und Anfang Mai wurden die Regelungen zur Anfertigung und Anpassung einer UPS durch Zahnärzt*innen festgelegt.

Mehr als drei Millionen Frauen sind in Deutschland von der chronischen Erkrankung Lipödem betroffen. Hierbei handelt es sich um eine Fettverteilungsstörung, die meistens in den unteren Extremitäten auftritt.

Wer mit einem Lipödem lebt hat häufig starke Schmerzen und schwere Beine. In einem fortgeschrittenen Stadium sind die Betroffenen stark eingeschränkt und haben zum Beispiel Schwierigkeiten beim Treppensteigen und ähnlichem. Der Leidensdruck ist häufig sehr hoch und ein Lipödem kann verschiedene Folgeerkrankungen mit sich bringen wie z.B. Essstörungen, Arthrose oder Depressionen.

Die Patientenvertretung setzt sich seit langem für eine bessere Versorgung der Betroffenen ein. Ein Erfolg wurde erreicht, als der G-BA die Methode Liposuktion, also eine Fettabsaugung, beim Lipödem Stadium III (ambulant und stationär) in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufgenommen hat.

Hier bleibt viel zu tun, unter anderem gibt es eine aktuell laufende Erprobungsstudie, die als Grundlage zur Entscheidung für die Behandlung eines Lipödems der Stadien I und II dienen soll. Die Patientenvertretung ist weiterhin aktiv, um die Behandlung von Lipödemen für Betroffene zu verbessern.

In den ersten Stunden und Tagen nach der Geburt eines Kindes werden in der Regel jede Menge Untersuchungen durchgeführt, durch das Klinikpersonal oder außerklinisch durch eine betreuende Hebamme. Der Zweck der meisten Untersuchungen ist es, Auffälligkeiten schnell zu bemerken und durch frühzeitige Therapien gesundheitlichen Schäden vorzubeugen.

Eine besondere Untersuchung ist das Neugeborenenscreening, eine Blutuntersuchung die im Alter von 36 bis 72 Lebensstunden durchgeführt wird und Aufschluss über angeborene Stoffwechsel- und Hormonstörungen geben soll. Gerade hier ist eine frühe Diagnose wichtig, um dem Kind die besten Chancen zu geben und unter Umständen das Leben zu retten.

Im vergangenen Dezember wurde auf Antrag der Patientenvertretung die Aufnahme der Spinalen  Muskelatrophie (SMA)  in das erweiterte Neugeborenen-Screening (ENS) beschlossen. SMA ist eine seltene Muskelerkrankung, bei der es besonders wichtig ist, vor dem Auftreten der ersten Symptome mit der Therapie zu beginnen. Die Aufnahme in das ENS ist ein großer Erfolg für Betroffene und ihre Familien!

Die Patientenvertretung ist eine wichtige Stimme, wenn es um die Einführungen neuer Methoden in die ambulante Versorgung geht. Ein erfolgreiches Beispiel für eine solche Methode ist das Ultraschallscreening auf Bauchaortenaneurysma.

Bei der Bauchaorta handelt es sich um den Teil, der Hauptschlagader, der in der Bauchhöhle verläuft. Hier kann es im Laufe eines Lebens zu gefährlichen Erweiterungen der Ader kommen, sogenannten Aneurysmen. In der Regel ist eine solche Ausbuchtung harmlos und führt zu keinen weiteren Beschwerden. Dehnt sie sich aber weiter, kann sie unter Umständen reißen und schwere innere Blutungen verursachen. Hiervon betroffen sind vor allem Männer über 65 Jahren.

Durch eine Ultraschalluntersuchung kann ein solches Aneurysma frühzeitig erkannt und gegebenenfalls behandelt werden. Die Patientenvertretung hat im Gemeinsamen Bundesausschuss erreicht, dass diese Früherkennung für Männer ab 65 Jahren, von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt wird.

Zum Internationalen Kindertag möchten wir die Kinderrechte in den Fokus unserer Erfolge rücken.

Kinder haben ein Recht auf den Schutz ihrer Daten. Besonders in Bezug auf ihre körperliche und geistige Entwicklung ist es wichtig, dass die Daten, die bei ihren kinderärztlichen Untersuchungen aufgezeichnet werden, vertraulich bleiben.

Vorsorgeuntersuchungen bei den Kinderärzt*innen sind wichtig, um Entwicklungsstörungen rechtzeitig festzustellen. Einige Institutionen haben das Recht, sich die Teilnahme an diesen Untersuchungen nachweisen zu lassen. Auf Antrag der Patientenvertretung wurde das „Gelbe Heft“ vor einigen Jahren um eine Teilnahmekarte erweitert, mit der Eltern den Besuch der Vorsorgeuntersuchungen bescheinigen können, ohne Einblick in das Untersuchungsheft zu gewähren.

Weiterhin wurde das Heft um eine einleitende Erklärung vor jeder Untersuchung ergänzt, in der den Eltern bereits die wesentlichen Bestandteile der Früherkennung erläutert werden. So können die Eltern sich besser auf die Eltern-Arzt-Gespräche vorbereiten, in denen nun auch insbesondere die psychosoziale Entwicklung stärker betont werden.

Immer mehr Menschen leiden an Rückenschmerzen, so war im Jahr 2018 nach einer Studie der DAK Gesundheit jeder 7. Arbeitnehmende mindestens drei Monate am Stück von Rückenschmerzen betroffen. Chronische Rückenschmerzen sind für die Patient*innen stark belastend und schränken sie in ihrem Alltag tiefgreifend ein. Häufig sind sie mit einer Arbeitsunfähigkeit verbunden.

Im Jahr 2019 wurde ein neues Disease-Management-Programm (DMP) aufgelegt, dessen Anforderungen der G-BA beschlossen hat. Bei einem DMP handelt es sich um ein strukturiertes Behandlungsprogramm, in dem sich, in der Regel koordiniert durch den*die Hausärzt*in, die unterschiedlichen Fachärzt*innen und Therapeut*innen miteinander abstimmen und genauestens über den Verlauf der Therapie informiert sind. Die Therapieplanung erfolgt hierbei gemeinsam mit den Patient*innen.

Die Patientenvertretung hat sich insbesondere für eine feste Verankerung von Patientenschulungen eingesetzt. Mit der Aufnahme von Patientenschulungen nach einer Prüfung durch die behandelnden Ärzt*innen ist bereits ein Teilerfolg zu verzeichnen. Ein generelles Angebot dieser Möglichkeit konnte aber bisher nicht erreicht werden.

Die Patientenvertretung bemüht sich weiterhin um die Verbesserung der Versorgung von Rückenschmerzpatienten durch Disease-Management-Programme.

Eine gemeinsame Familie zu gründen und ein Kind zu bekommen ist ein Wunsch, den viele Paare haben. Vielfach kommt eine Schwangerschaft auf natürlichem Wege aber nicht zustande. So ist nach aktuellen Zahlen jedes 10. Paar in Deutschland ungewollt kinderlos. Bei verheirateten Paaren unterstützt die gesetzliche Krankenkasse die Behandlung, wenn eine Fruchtbarkeitsstörung vorliegt und Aussicht auf Erfolg besteht. (Genaue Erläuterung: § 27 a Sozialgesetzbuch V)

Von HIV betroffene Paare waren hiervon lange ausgenommen und wurden somit schlechter gestellt. Auf Initiative der Patientenvertretung gelten für sie nun die gleichen Regeln wie für alle anderen Paare.

Die Patientenvertretung hat mit ihrem Antrag Diskriminierung von HIV-positiven Menschen erfolgreich bekämpft.