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Gesundheitspolitik

1. Den Patienten in den Mittelpunkt stellen!

Medizinische Leistungen müssen so ausgestaltet werden, dass sie den Patientinnen und Patienten nicht schaden, sondern tatsächlich auch nutzen.

Es muss ferner sichergestellt sein, dass Patientinnen und Patienten die erforderlichen medizinischen Leistungen aufzahlungsfrei erhalten. Leistungen, die im Katalog der gesetzlichen Krankenkassen enthalten sind, dürfen Patienten nicht im Wege der IGEL- Leistung zur Verfügung gestellt werden. Hier wäre die vorhandene Regelung eindeutiger auszugestalten. Für Patientinnen und Patienten sollte ferner eine unabhängige Informationsquelle zur Verfügung gestellt werden, welche über den Nutzen und die Gefahren der unterschiedlichen IGEL-Leistungen unabhängig und neutral informiert.

Über eine Stärkung der individuellen Patientenrechte im Arzt-Patienten-Verhältnis muss sichergestellt werden, dass die Patientensicherheit auch bei allen Behandlungsentscheidungen hinreichend berücksichtigt wird.

Ein umfassender Aktionsplan muss aufgestellt werden, auf welche Weise die in der UN-BRK geforderte Barrierefreiheit schrittweise ins Gesundheitssystem implementiert wird.

Ein weiterer umfassender Aktionsplan muss entwickelt werden, der aufzeigt, wie das Leistungsgeschehen im Gesundheitswesen für alle Patientinnen und Patienten transparent gemacht wird.

Die maßgeblichen Patientenorganisationen nach § 140f SGB V müssen sowohl in finanzieller als auch in personeller und organisatorischer Hinsicht eine strukturelle Stärkung erfahren, damit diese auf Augenhöhe mit den Selbstverwaltungspartnern in den Entscheidungsverfahren zur Ausgestaltung des Gesundheitswesens mitwirken können.

Ferner müssen die Verbandsklagerechte für Patientenorganisationen ausgeweitet werden, um Rechtsumsetzungsdefizite besser zu beheben.

2. Solidarische Finanzierung des Gesundheitswesens!

Das Prinzip der paritätischen Finanzierung des Gesundheitssystems muss aus der Sicht der BAG SELBSTHILFE wiederhergestellt werden.

Gerade Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen hatten in den letzten Jahren unter zunehmenden Mehrkosten (siehe Zunahme der Zuzahlungen bei Arzneimitteln) zu leiden. Hier gilt es – auch vor dem Hintergrund der nach wie vor guten Kassenlage - die bestehenden Belastungen, welche durch Zuzahlungs-, Mehrkosten- und Aufzahlungsregelungen bestehen, abzubauen und die Regelungen zu den Zusatzbeiträgen rückgängig zu machen.

Auch die immer wieder erhobene Forderung nach einer Priorisierung von bestimmten Indikationen, Patientengruppen oder Verfahren vor anderen, darf keine Diskussionsgrundlage sein; es kann nicht sein, dass die Gesundheit des einen Menschen „mehr wert“ ist als die eines anderen. Alle Menschen müssen im Krankheitsfall die gleiche medizinische Versorgung erhalten, egal, wie oft sie zum Arzt müssen und  wie viel Geld sie verdienen. Überdies steht zu befürchten, dass bei einer solchen Priorisierung die Langzeitversorgung chronisch kranker und behinderter Menschen ohne entsprechende Notwendigkeit gegenüber der Akutversorgung von Patienten hintenangestellt werden würden. Auch die angedachte spätere Behandlung von „selbstverschuldeten“ Krankheiten ist sowohl aus ethischer als auch aus verfassungsrechtlicher Sicht nicht hinnehmbar.

3. Bessere finanzielle Dotierung der „sprechenden“ Medizin – Der Patient muss endlich als aktiver Mitgestalter des Behandlungsgeschehens akzeptiert werden.

Die medizinische Versorgung ist schon seit Jahrzehnten durch Erfolge in der wissenschaftlichen und technologischen Weiterentwicklung geprägt. Gleichzeitig wird zu Recht beklagt, dass kaum Zeit für das Gespräch mit Patientinnen und Patienten bleibt.

Mit dem Konzept der „partizipativen Entscheidungsfindung“ ist in den letzten Jahren wissenschaftlich belegt worden, dass die gemeinsame Entscheidungsfindung in der gesundheitlichen Versorgung eine deutliche Verbesserung der Versorgung erreicht. Diesem Ansatz muss nun allerdings noch in der Wirklichkeit der Versorgung insgesamt Geltung verschafft werden. Daher muss die sog. „Sprechende Medizin“ viel stärker in der Ausbildung der Medizinerinnen und Mediziner verankert werden.

Auch das derzeitige System der Honorierung wird dem Ziel einer Förderung der „Sprechenden Medizin“ nicht gerecht; persönliche Zuwendung des Arztes gegenüber seinem Patienten und ein ausführliches Gespräch kann derzeit nicht angemessen vergütet werden. Gerade bei chronischen Krankheiten sind jedoch psychosomatische Faktoren oft entscheidend für den Verlauf der Krankheit; deren Vorliegen kann jedoch nur im gemeinsamen persönlichen Gespräch zwischen Arzt und Patient herausgefunden werden. Daher wird seitens der in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbände gefordert, angemessene Vergütungsformen in Zusammenarbeit mit den Patientenorganisationen zu entwickeln, welche geeignet sind, dem Ziel einer „sprechenden“ Medizin näher zu kommen.

4. Reform von kollektiv- und selektivvertraglicher Steuerung des Gesundheitswesens – Der Dschungel der Versorgungsformen muss klare Strukturen bekommen.

Das deutsche Gesundheitswesen muss sich dadurch auszeichnen, dass alle medizinischen Leistungen sicher, effizient und strikt am Nutzen für die Patientinnen und Patienten orientiert sind. Hierfür sind wissenschaftliche Bewertungen erforderlich, um jeweils die bestgeeignetste Behandlungsoption zu identifizieren. Dies geschieht idealerweise unter Beteiligung von Patientenorganisationen in Gremien wie dem Gemeinsamen Bundesausschuss.

Die einheitliche Festlegung des Leistungskatalogs der gesetzlichen Krankenversicherung ist daher zum einen ein Garant für eine evidenzbasierte Leistungserbringung und andererseits die Grundlage für ein transparentes Leistungsgeschehen.

Da der Gesetzgeber neben diesem kollektivvertraglichen Leistungsgeschehen auch einen sog. Kassenwettbewerb initiieren wollte, wurden in den letzten Jahren vielfältige Möglichkeiten geschaffen, sog. Selektivverträge zwischen Kassen und Leistungserbringern abzuschließen. Dies hat zu einer völligen Unübersichtlichkeit des Leistungsgeschehens, zu einer Ökonomisierung des Denkens der beteiligten Akteure und zu unklaren Qualitätsstandards geführt.

Die BAG SELBSTHILFE fordert daher, dass künftig selektivvertragliche Versorgungsformen nur noch dann zugelassen werden, wenn transparent gemacht wird, ob sie eine Verbesserung der Versorgung oder zumindest eine gleichwertige Alternative im Vergleich zur Regelversorgung ermöglichen. Sowohl die Vertragsinhalte als auch die Evaluationsergebnisse und die Vertragsinhalte müssen offengelegt werden.

Nur so können die Patientinnen und Patienten auf einer transparenten Grundlage entscheiden, welche Versorgungsform sie favorisieren. Nur so kann auch tatsächlich ein qualitätsorientierter Krankenkassenwettbewerb etabliert werden.

Dieser Gedanke eines transparenten und fairen Wettbewerbs muss auch im Verhältnis zwischen der gesetzlichen und der privaten Krankenversicherung umgesetzt werden.

Essentiell ist auch, dass qualitativ hochwertige erfolgreiche Modelle selektivvertraglicher Gestaltung in einem zweiten Schritt in die Regelversorgung überführt werden müssen, um sicherzustellen, dass alle Versicherten die bestmögliche Versorgung erhalten können.

5. Arzneimittelversorgung – Veränderungen zugunsten der Patientinnen und Patienten sind erforderlich.

a) Arzneimittelversorgung transparenter gestalten

Für Patientinnen und Patienten ist schwer zu durchschauen, welche Arzneimittel ihnen erstattet werden; diese Intransparenz ist umso problematischer, als dieses Thema mit erheblichen Ängsten belegt sein kann, als „Patient zweiter Klasse“ nicht das zur Heilung am besten geeignete Medikament zu erhalten. Die frühe Nutzenbewertung wird dabei als wichtiger Schritt gesehen, Arzneimittel einer kontinuierlichen Nutzenbewertung zu unterziehen und so entsprechende Befürchtungen in der Bevölkerung abzubauen.

Es fehlt jedoch bislang an einem Informationssystem für Patientinnen und Patienten, um die Wirkungen, Nebenwirkungen, Risiken und Nutzenrelationen von Arzneimitteln in einem Indikationsbereich anschaulich vergleichen zu können. Ein solches Informationssystem – und nicht nur das im sog. Pharmadialog ins Auge gefasste Arztinformationssystem – muss dringend bereitgestellt werden.

Gleichzeitig gilt aber auch, dass die unterschiedlichen selektiv- und kollektivvertraglichen Regelungen, welche zudem in regelmäßigen Abständen verändert werden, zu einer erheblichen Intransparenz in der Arzneimittelversorgung führen. Auch diesbezüglich muss für Patientinnen und Patienten eine umfassende Transparenz geschaffen werden.

Die Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen in der BAG SELBSTHILFE fordern deshalb eine Umgestaltung der Arzneimittelversorgung. Dabei sind folgende Grundsätze zu beachten:

  • Erforderlich ist eine eindeutige und rechtsklare Regelung zur Erstattungsfähigkeit von Arzneimitteln, welche für Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen nachvollziehbar und hinreichend bestimmt formuliert ist. Es muss deutlich werden, dass die Krankenkassen nach wie vor verpflichtet sind, die Kosten für notwendige Arzneimittel nach dem Sachleistungsprinzip zu erstatten. Übergangsweise sollte eine Regelung geschaffen werden, dass Aufzahlungen bei Arzneimitteln, für die Festbeträge vorhanden sind, in die Chroniker-Regelung Eingang finden und so diese Aufzahlungen gedeckelt sind.
  • Die Nutzenbewertung von Arzneimitteln ist so auszugestalten, dass für Patientinnen und Patienten Klarheit geschaffen wird, welche Nutzenrelationen bei therapeutischen Alternativen bestehen. Die Nutzenbewertung darf nicht allein ein Preisgestaltungsinstrument sein. Obwohl sich die mit dem AMNOG etablierte Methodik der Nutzenbewertung grundsätzlich als tragfähig erwiesen hat, sind in einzelnen Bereichen Korrekturen erforderlich. Dies gilt insbesondere für Indikationsbereiche, in denen ein Nutzennachweis für einzelne Präparate wegen der Kumulierung von Behandlungsvarianten nur sehr schwer möglich ist.

  • Zuzahlungsregelungen bei Arzneimitteln sind abzuschaffen, zumindest aber auf wenige Ausnahmen zu beschränken; insbesondere bei Menschen mit geringem Einkommen ist zu regeln, dass  Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen von den Zuzahlungen befreit werden.
  • Die Regelungen zur Arzneimittelversorgung sind so zu gestalten, dass den Krankenkassen kein Spielraum bleibt, die Versorgung mit Arzneimitteln als Wettbewerbsinstrument einzusetzen.

  • Erforderlich sind ferner gesetzliche Maßnahmen gegen die Zunahme von Lieferengpässen bei Medikamenten und Impfstoffen, welche nicht nur erhebliche Ängste bei den Betroffenen auslösen können, sondern auch erhebliche Risiken für Ihr Behandlung beinhalten können, etwa bei Engpässen bei Zytostatika. Hier könnten bei lebenswichtigen Medikamenten Meldepflichten, Risikomanagementsysteme und Lagerungspflichten für die Hersteller Abhilfe schaffen.

b) Verbesserung der Verfahrensabläufe bei der Bewertung des Off-Label-Uses von Arzneimitteln

Es muss leider nach wie vor festgestellt werden, dass die Bewertungen durch die eingesetzten Expertengruppen nach wie vor nur schleppend vorangehen. Da die Bewertung einzelner Medikamente und Indikationen sehr zeit- und arbeitsaufwändig ist, wurden bisher nur wenige Medikamente überprüft und eine entsprechende Empfehlung auf Aufnahme in die Positivliste gegenüber dem Gemeinsamen Bundesausschuss ausgesprochen. Hier muss nunmehr dringend im Interesse der betroffenen Patienten die Arbeit der Off- Label Kommission durch strukturelle Maßnahmen beschleunigt werden.

Ferner wird auf das Problem hingewiesen, dass die Datenlage im Off-Label-Bereich oft so schlecht ist, dass ein Antrag auf Aufnahme sogar kontraproduktiv sein kann, da bei einem Scheitern das Risiko besteht, dass das entsprechende Medikament auf die Negativliste (Anlage B) kommt. Dies ist insbesondere in Bereichen problematisch, in denen ein Großteil der Medikamente off label verordnet wird, wie etwa in der Kinderonkologie. Aus diesem Grunde sollte auch geklärt werden, wie sich die Evidenz im Bereich des Off Label Uses verbessern lässt, etwa durch Förderung unabhängiger Forschung.

c) Beibehaltung des Werbeverbots für verschreibungspflichtige Arzneimittel

Die BAG SELBSTHILFE fordert, dass die Informationslage der Patientinnen und Patienten durch eine unabhängige umfassende Informationsplattform zu den Anwendungsmöglichkeiten, Risiken und Kosten von Arzneimitteln verbessert wird. Das Werbeverbot für verschreibungspflichtige Medikamente ist beizubehalten. Keine Notwendigkeit besteht, hier Änderungen an den bestehenden Regelungen vorzunehmen; dies gilt auch für den nur schwer von der Werbung abzugrenzenden Bereich der Information. Sowohl Werbung und auch subtile Desinformation können zu höheren Kosten und zu einer Störung des Arzt-Patienten-Verhältnisses führen; hierzu gibt es bereits in den USA sowie in Mittel- und Osteuropa in Zeiten vor dem Beitritt zur Europäischen Union abschreckende Beispiele für fehlleitende Arzneimittelwerbung und -information.

d) Patientenorientierte Ausgestaltung von Arzneimittelstudien

Für Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung ist es von hoher Bedeutung, dass die zum Schutz der an einer Studie beteiligten Patienten verankerten gesetzlichen Anforderungen nicht abgesenkt werden. Aus diesem Grunde sieht die BAG SELBSTHILFE die auf europäischer Ebene verabschiedeten Absenkungen der Prüfungszeit höchst kritisch, da dies auch dem Schutz der an der Studie beteiligten Patientinnen und Patienten dient. So beteiligen sich zum Teil auch Patientenorganisationen an der Gewinnung von Studienteilnehmern bzw. führen in Einzelfällen auch als Sponsor Studien durch; vor diesem Hintergrund ist es von erheblicher Bedeutung, dass durch die Ausgestaltung der Richtlinien und Gesetze sichergestellt ist, dass Risiken von Patientinnen und Patienten möglichst im Vorhinein ausgeschlossen werden können.

e) Finanzierung von Studien durch die öffentliche Hand und durch die Krankenkassen

In vielen Fällen fehlt es – wie z.B. im Bereich des Off Label Use – an hinreichender Evidenz über die Wirksamkeit eines Medikamentes, wenn seitens des Unternehmens  kein wirtschaftliches Interesse oder keine Notwendigkeit für die Durchführung einer Studie auf hohem Evidenzniveau besteht. Dies bedeutet aber für Patientinnen und Patienten zum einen, dass ihnen notwendige Informationen über die Wirksamkeit eines Medikaments fehlen; gleichzeitig scheitert vielfach jedoch auch die Kostenerstattung daran, dass nur unzureichende Evidenz besteht. Daher wird gefordert, dass  die öffentliche Hand in diesen Fällen auf der Basis eines gesetzlich definierten Budgets die Kosten für Studien übernimmt, wenn aufgrund anderer Studien bei niedriger Evidenzstufe Anhaltspunkte dafür bestehen, dass das Medikament oder die Therapie Nutzen im Hinblick auf die Behandlung der Krankheit zeigt. Unternehmen, die sich in einer späteren Vermarktungsphase auf die mit öffentlichen Mitteln geschaffene Evidenz berufen, sollen gesetzlich verpflichtet werden, wirtschaftlich angemessene Lizenzgebühren hierfür an die öffentliche Hand zu entrichten.

Dabei ist der Erkenntnisgewinn in der Medizin nicht nur eine elementare Grundlage, um Innovationen zu ermöglichen, sondern auch um die Patientensicherheit zu verbessern.

6. Heil- und Hilfsmittelversorgung – Es besteht weiterer Reformbedarf auch nach dem HHVG.

Das sog. Heil- und Hilfsmittelversorgungsgesetz (HHVG) hat wichtige Verbesserungen im Bereich der Heil- und Hilfsmittelversorgung gebracht.

Dennoch ist auf folgende Punkte nach wie vor hinzuweisen:

a) Hilfsmittelversorgung

Das Sachleistungsprinzip ist ein unverzichtbarer Grundsatz in der Hilfsmittelversorgung; dieses ist nicht zur Disposition zu stellen.

Insgesamt fehlt es in der Hilfsmittelversorgung ferner an einer den Maßgaben der UN-BRK entsprechenden bedarfsgerechten und teilhabeorientierten Ausgestaltung der Hilfsmittelversorgung. So fehlt es insbesondere an einem interdisziplinär ausgerichteten Assessment (Feststellung) der Bedarfe von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Dies gilt insbesondere im Bereich der Kinder und Jugendlichen. Die Folge eines solchen unzureichenden Assessments sind Unter-, Fehl- und Überversorgungen, welche Schmerzen und Gesundheitsbeeinträchtigungen bei den Betroffenen und weitere Kosten im Gesundheitswesen produzieren können. Insgesamt sollte die Versorgung interdisziplinär, bedarfsgerecht, unterbrechungsfrei und wohnortnah und vor allem individuell zentriert erfolgen.

Angesichts der derzeitigen Überschüsse der Krankenkassen ist es ferner nicht hinnehmbar, dass chronisch kranke und behinderte Menschen nach wie vor mit Zuzahlungen, Aufzahlungen und Gebrauchsgegenstandsanteilen belastet sind.

Dabei fallen viele dieser Mehrkostenregelungen nicht in die sog. Chroniker-Regelung, so dass chronisch kranke und behinderte Menschen, insbesondere wenn sie Hilfsmittel benötigen, mit deutlich höheren Ausgaben als der festgelegten 1-Prozent-Grenze belastet sind.

Des Weiteren macht es die Rechtsprechung des Bundessozialgerichts erforderlich, die Abgrenzung zwischen Hilfsmitteln und ärztlichen Behandlungsmethoden gesetzlich neu zu regeln. Die angesprochene Rechtsprechung überdehnt nämlich den Begriff der Behandlungsmethode und nimmt daher die Möglichkeit, die Hilfsmittelversorgung mit adäquaten Evidenzanforderungen, bspw. über das Hilfsmittelverzeichnis, zu regeln.

Der Anspruch auf Versorgung mit Seh- und Hörhilfen muss vom Gesetzgeber grundlegend reformiert werden, da viele Betroffenengruppen keine adäquate Versorgung mehr über die GKV erhalten.

b) Heilmittelversorgung

Die in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbände halten eine unterbrechungsfreie und hochwertige Versorgung mit Heilmitteln wie Physiotherapie, Ergotherapie etc. für unabdingbar, um die gesundheitliche Versorgung und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen sicherzustellen.

Die bisherigen Regelungen einer einheitlichen Ausgestaltung der Heilmittelversorgung in § 32 Abs. 1a und § 84 wurden unsererseits ausdrücklich begrüßt. Nachdem die Umsetzung dieser Regelungen nur auf konsequenten Druck auch der Patientenorganisationen gelang, führt ihre Umsetzung in der Praxis leider nach wie vor zu erheblichen Umsetzungsschwierigkeiten und beeinträchtigt die  Versorgung von schwerkranken und behinderten Menschen erheblich. So werden „normale“ Verordnungen außerhalb des Regelfalls mit der Begründung abgelehnt, die Erkrankung sei nicht auf der Liste. Teilweise sind die Regelungen zu den Praxisbesonderheiten und langfristigen Genehmigungen nicht bekannt oder werden nicht verstanden.

Die BAG SELBSTHILFE fordert daher eine fortlaufende Evaluierung der Regelungen zur Heilmittelversorgung von chronisch kranken und behinderten Menschen. Umsetzungsdefizite müssen durch entsprechende Maßnahmen behoben werden.

Daneben ist aber auch die Qualität der Aus- und Fortbildung der Physiotherapeuten in vielen Erkrankungsbereichen verbesserungswürdig. Hier sollte auf den Verband der Physiotherapeuten eingewirkt werden, die Besonderheiten der einzelnen Krankheitsbilder stärker zu berücksichtigen; dies gilt auch und insbesondere auch für den Bereich der chronisch kranken und behinderten Kinder und Jugendlichen.

7. Morbiditätsorientierter Risikostrukturausgleich und Gesundheitsfonds – mehr als 80 Krankheiten sollten berücksichtigt werden

Zwar wird die bisherige Ausgestaltung des morbiditätsorientierten Risikostrukturausgleiches unter den Krankenkassen im Grundsatz von in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbänden begrüßt. Allerdings wird nach wie vor bemängelt, dass der Ausgleich nur auf ca. 80 Krankheiten beschränkt sein soll. Diese willkürliche Begrenzung des Ausgleichs ist in keiner Weise geeignet, die Gesamtheit chronischer Krankheiten wirklich abzubilden. Nach Auffassung der BAG SELBSTHILFE wäre für eine repräsentative Abbildung des Krankheitsgeschehens eine Zahl von mindestens 200 bis 300 Erkrankungen erforderlich. Nicht nur das künstliche Upgraden von Indikationen, sondern auch eine qualitativ schlechte oder unangebrachte Versorgung der Patienten muss vermieden werden, damit der Risikostrukturausgleich nicht zu einer Begünstigung derer führt, die unzureichend behandeln.

8. Stärkere Berücksichtigung der Sekundär- und Tertiärprävention im Bereich der Prävention – Nachbesserungen zum Präventionsgesetz I sind erforderlich.

Nach wie vor ist es dringend notwendig, die Prävention von Krankheiten als gesamtgesellschaftliche Aufgabe aufzufassen. Prävention, Kuration und Rehabilitation sind insoweit keine Gegensatzpaare, sondern sind unabdingbare Bestandteile einer umfassenden Versorgung der Patienten. Chronisch kranke und behinderte Menschen sind nicht nur auf Primär- und Sekundärprävention angewiesen, sondern in besonderem Maße auch auf Tertiärprävention. Vor diesem Hintergrund wird dringend gefordert, auch diese Aspekte im Bereich der Prävention stärker zu verankern. Prävention steigert die Lebensqualität, und sie reduziert die Kosten für Behandlung und von Krankheitsfolgen. Das ist umso wichtiger, als der Anteil älterer Menschen an der Gesamtbevölkerung steigt.

9. Verfolgung von Behandlungsfehlern – Das Patientenrechtegesetz II muss kommen.

Die gerichtliche Durchsetzung der Ansprüche von Menschen, die einen Behandlungsfehler erlitten haben, scheitert oftmals daran, dass der Patient zwar dem Arzt einen Fehler nachweisen kann, nicht allerdings die Kausalität zwischen Fehler und eingetretenem Gesundheitsschaden. Hier bedarf es dringend einer Umkehr der Beweislast. Nach der bisherigen Rechtsprechung und der Regelung im neuen Patientenrechtegesetz findet jedoch eine solche Umkehr der Beweislast nur in einigen, eng umgrenzten Ausnahmefällen, insbesondere bei Vorliegen eines groben Behandlungsfehlers statt. Diese Regelung benachteiligt jedoch gerade multimorbide Kranke in erheblichen Maße: Bei ihnen ist die Kausalität vielfach besonders schwer nachzuweisen, da nicht immer ausgeschlossen werden kann, dass der Schaden nicht aufgrund ihrer anderen Erkrankungen eingetreten ist. Selbst wenn der Gutachter eine überwiegende Wahrscheinlichkeit von 80 Prozent feststellt, reicht diese Feststellung nicht aus, um den Prozess zu gewinnen. Hier wäre dringend eine generelle Umkehr der Beweislast bzgl. der Kausalität von Nöten, zumal der Patient auch dann noch Schaden und Fehler des Arztes nachweisen muss. Das Patientenrechtegesetz hat zwar eine Kodifizierung der höchstrichterlichen Rechtsprechung gebracht, aber nicht die notwendige Weiterentwicklung der Patientenrechte. Dies muss nun umgehend angegangen werden. Ferner sollte für Menschen, welche sich aus bestimmten Gründen nicht einer gerichtlichen Auseinandersetzung stellen können und wollen, ein Haftungsfonds und eine Patientenanwaltschaft nach österreichischem Vorbild zur Verfügung gestellt werden.

10. Ermäßigung des Umsatzsteuersatzes bei Arznei-, Heil- und Verbandsmitteln

Derzeit besteht in Deutschland ein ermäßigter Steuersatz für Tiernahrung und Druckwerke, demgegenüber hat der Patient für Arznei-, Heil- und Hilfsmittel die volle Umsatzsteuer zu entrichten. Weswegen hier nach wie vor diese voll besteuert werden, lässt sich weder nachvollziehen noch sozial rechtfertigen. In anderen europäischen Ländern gilt bereits seit langem ein ermäßigter Steuersatz für Arzneimittel, Großbritannien verzichtet in diesem Zusammenhang sogar auf die Erhebung der Umsatzsteuer. Nachdem chronisch kranke und behinderte Menschen von diesem Sachverhalt verstärkt betroffen sind, wird gefordert, den Steuersatz für Arzneimittel den Vorgaben der anderen europäischen Länder anzupassen.

11. Sektorübergreifende Versorgung – Eine grundlegende Reform ist erforderlich, um Schnittstellen abzubauen.

Die BAG SELBSTHILFE hat die Diskussionen um die „Integrierte Versorgung“ immer grundsätzlich positiv begleitet, da es aus der Sicht der Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen stets wichtig war, Schnittstellenprobleme in der Versorgung durch die Einbeziehung von ambulanter Behandlung zu lösen und insoweit sektorales Denken aufzulösen. Hier wird ein Neuanfang gefordert. Die bisherigen gesetzlichen Regelungen haben nur allzu oft dazu geführt, dass seitens der Leistungserbringer oftmals Ziel einer Verbesserung der integrierten Versorgung die Einsparung von Kosten war. Auch wenn die Vermeidung unnützer Kosten stets begrüßt wird, darf dabei jedoch die Qualitätssicherung bei der Behandlung der kranken Menschen nicht aus den Augen verloren werden.  Ob dieses Ziel jedoch mit den insoweit geschlossenen Verträgen zur integrierten Versorgung zwischen Krankenkassen und Leistungserbringern erreicht wird, kann aus Sicht der BAG SELBSTHILFE nicht beantwortet werden, da hier den maßgeblichen Patientenorganisationen die entsprechenden Informationen fehlen. Nach wie vor werden sie an den entsprechenden Verträgen nicht beteiligt oder hierüber informiert. Auch die Evaluation der Integrierten Versorgungsformen wird bisher nur in Einzelfällen in überzeugender Form durchgeführt. Es liegt auf der Hand, dass ein derart intransparentes Geschehen nicht geeignet sein kann, die Schnittstellenprobleme in unserem Gesundheitswesen zu lösen.

Insgesamt wird gerade in diesem Bereich ein „wettbewerbsorientiertes“, selektiv-vertraglich aufgehängtes System als nicht zielführend angesehen.

Die BAG SELBSTHILFE fordert daher, dass Sektorengrenzen über gesetzgeberische Maßnahmen konsequent durchbrochen werden.

Der Geltungsbereich von Disease Management Programmen muss bis in die Rehabilitation hineinreichen.

Sollte man am System von Selektivverträgen im Bereich der integrierten Versorgung festhalten wollen, dann müssen zumindest die maßgeblichen Patientenorganisationen nach § 140 f SGB V an den Verträgen zur integrierten Versorgung beteiligt werden. Ferner ist gesetzlich festzulegen, dass eine Evaluation der vertraglich etablierten Versorgungsformen regelmäßig durchzuführen ist.

12. Trägerübergreifende Rehabilitation

Auch wenn im Bundesteilhabegesetz wichtige Meilensteine auf dem Weg zu einem trägerübergreifenden System der Rehabilitation festgelegt wurden, so bleibt einerseits das Problem der mangelnden Verbindlichkeit der Regelungen zur Zusammenarbeit, andererseits aber auch die Schwierigkeit, dass die Rehabilitation nur jeweils in dem eigenen System gesehen wird. Vor diesem Hintergrund fordert die BAG SELBSTHILFE eine umfassende Evaluation der Regelungen und ggf. entsprechende Nachbesserungen.

13. Elektronische Gesundheitskarte / Telematik – Das Mammutprojekt darf nicht an den Patientinnen und Patienten vorbeilaufen.

Die BAG SELBSTHILFE ist der Auffassung, dass die Entwicklung der elektronischen Gesundheitskarte und Entwicklung von telematischen Konzepten zwar einerseits Chancen für die  Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen bringen kann, andererseits aber auch für genau diese Personengruppe erhebliche Gefahren für die Sicherheit ihrer Daten in sich birgt. Aus diesem Grunde muss gewährleistet werden, dass der Patient stets die Hoheit über seine Gesundheitsdaten behält und ein Missbrauch verhindert wird. Außerdem muss das gesamte System barrierefrei zugänglich sein, um Patienten mit Behinderungen nicht von vornherein auszuschließen.

Im deutschen Gesundheitswesen werden die heute bestehenden technologischen Möglichkeiten zur Nutzung elektronischer Daten für die Behandlung der Patientinnen und Patienten bislang nicht ausgeschöpft.

Dies hat zur Folge, dass relevante Informationen für die Diagnostik und die Therapie von Erkrankungen oft nicht zeitgerecht zur Verfügung stehen, weil eine sichere elektronische Vernetzung der Behandlerinnen und Behandler bisher nur in geringem Umfang erfolgt ist. Die BAG SELBSTHILFE tritt dafür ein, dass die zur Verfügung stehenden technologischen Möglichkeiten möglichst bald zum Nutzen der Patientinnen und Patienten, vor allem aber auch für die Patientinnen und Patienten zu Verfügung stehen, insbesondere müssen die Zugriffsrechte der Patientinnen und Patienten sichergestellt sein.

Im Hinblick auf die Elektronische Patientenakte muss das informationelle Selbstbestimmungsrecht des Patienten oberste Priorität haben. Dazu sieht das Gesetz bereits heute vor, dass er allein bestimmen können muss, welche Behandler umfassende oder teilweise Einsicht haben und welche von ihm autorisierten Personen Zugriff auf die Akte haben, um zum Beispiel in seinem Namen die Akte temporär oder dauerhaft zu verwalten. Er muss jederzeit die Möglichkeit haben, diese Berechtigungen zu ändern oder seine gesamte Akte zu löschen. Auch kann der Inhaber der Akte beispielsweise bei Selbstmedikation eigene Eintragungen machen oder  – wenn er das wünscht – mobile Applikationen einbinden. Niemandem darf ohne Zustimmung des Versicherten ein Recht auf Einsicht in oder gar Übersendung von Inhalten der persönlichen medizinischen Daten eingeräumt werden (vgl. § 301 Abs.2 SGB V).

In Abänderung der bestehenden Regelung sollte der Akteninhaber zur Wahrnehmung seiner Rechte sowie für eine komfortable Nutzbarkeit der ePA die Möglichkeit haben, einen umfangreichen und sicheren Einblick in seine Akte zu jeder Zeit und an jedem Ort (sofern eine Internetverbindung besteht) haben. Das bedeutet, er muss eigenständig und ohne Heilberufe-Ausweis als zweitem Schlüssel auf seine Daten zugreifen können. Damit diese Rechte auch von Menschen mit Behinderungen wahrgenommen werden können, müssen der Zugang und die Dokumentation, soweit sie in Textform abgebildet werden kann, barrierefrei zugänglich sein.

Eine einheitliche digitale Erhebung und Abbildung von Medikationsdaten in allen informationstechnischen Systemen der gesundheitlichen Versorgung ist zwingende Voraussetzung für eine Verbesserung der Arzneimitteltherapiesicherheit. Daher begrüßt die BAG SELBSTHILFE grundsätzlich auch das Vorhaben, einen elektronischen Medikationsplan einzufügen.

Aus der Sicht der BAG SELBSTHILFE ist es von entscheidender Bedeutung, dass tatsächlich auch alle Patienteninnen und Patienten Zugang zu den im Medikationsplan eingestellten Informationen haben. Daher muss sichergestellt werden, dass der Medikationsplan auch in barrierefreier Form zur Verfügung gestellt wird. Die bestehenden gesetzlichen Vorgaben zur Barrierefreiheit des Medikationsplans sind aus Sicht der BAG SELBSTHILFE unzureichend.

Neben allen Blockadebestrebungen, Zeitverzögerungen und technischen Problemen ist die Einführung von eHealth-Technologien in Deutschland vor allem auch eine Geschichte verpasster Kommunikationschancen. Sehr bedauerlich erscheint im Rückblick, das nicht bereits frühzeitig in eine gründliche Technikfolgenabschätzung investiert worden ist. Erst jetzt wird für das Gesundheitswesen sichtbar, wie viel sich durch die dynamische Entwicklung neuer Technologien verändert hat und in naher Zukunft verändern wird. Abhörskandale, Datenlecks und Querelen rund um die elektronische Gesundheitskarte führen zu einer massiven Verunsicherung der Patientinnen und Patienten.

Anders als in der Schweiz oder in Österreich ist einer nicht interessengeleiteten Information der Öffentlichkeit in Deutschland lange nicht genügend Aufmerksamkeit geschenkt worden. Dies mag vor allem daran gelegen haben, dass das erste sehr ambitionierte Konzept mit ständigen Zeitverzögerungen zu einer rechtfertigenden Kommunikation mit dem Rücken zur Wand geführt hat. Aus den hier gemachten Fehlern gilt es zu lernen.

Sehr zeitnah sollte darüber nachgedacht werden, wie diesem Defizit schnellstmöglich abgeholfen werden kann. Optimal wäre es, echte Partizipation in Bürgerforen zu ermöglichen. Fokusgruppen sollten repräsentativ mit chronisch kranken Menschen und nicht chronisch kranken Menschen besetzt sein. Eine weitere Option wären methodisch hochwertige Patientenbefragungen, die von Nutzern gewünschte Anwendungen erheben und eine sichere Grundlage für die künftige Gesetzgebung schaffen.

Hilfreich wäre, eine Initiative von Patienten ins Leben zu rufen, an der sich Experten und Nicht-Experten beteiligen können, um einen konstruktiven Austausch über die Chancen und Risiken der neuen technischen Möglichkeiten zu entwickeln. Allgemeinverständliche Informationen sind im Bereich eHealth Mangelware. Die große Bedeutung für das Empowerment der Patienten ist in der öffentlichen Debatte noch nicht ausreichend angekommen; eine solche Debatte fordert die BAG SELBSTHILFE aber ein.

14. Aktive Beteiligung des Patienten an seinem Gesundheitsmanagement und an der Krankenbehandlung – Weg von der Patientensteuerung, hin zur Aktivierung von Gesundheitspotentialen

Der Gesetzgeber hat in den letzten Jahren zunehmend anerkannt, dass chronisch kranke Menschen spezifische Bedürfnisse haben, besonderen Belastungen ausgesetzt sind und der Behandlungserfolg stark durch das eigene Verhalten und ihre verantwortliche Mitwirkung an der Krankenbehandlung beeinflusst wird. Unterschiedlichste von der Bundesregierung geförderte Studien haben den Nachweis erbracht, dass das Gesundheitssystem insgesamt davon profitiert, wenn Patient und Arzt in der tatsächlichen Behandlungssituation als Partner gegenüber treten. Hier leisten die Selbsthilfeorganisationen wichtige und dringend erforderliche Arbeit; ihre Unterstützungsleistungen reichen von fachkundiger ärztlicher und juristischer Beratung bis hin zu Bewegungsangeboten, welche durch den Jahresbeitrag abgegolten sind. Auch der Austausch untereinander in Selbsthilfegruppen stärkt die Gesundheitskompetenz und bietet daher die Grundlage für das Selbstmanagement der Patientinnen und Patienten. Nachdem der Gesetzgeber im § 65 a SGB V ausdrücklich geregelt hat, dass Krankenkassen gesundheitsbewusstes Verhalten in Form von Teilnahme an Früherkennungsprogrammen bonifizieren können, muss nach unserer Auffassung  gleiches auch für die Mitgliedschaft bei einer – entsprechend zertifizierten - Selbsthilfeorganisation gelten: Hier könnte dieses entweder durch entsprechende Ergänzung des § 65 a SGB V oder des § 62 SGB V (Anrechnung auf die Belastungsgrenze) honoriert werden.

Gleichzeitig ist zu fordern, freiwillige Schulungsprogramme für Patienten zwingend vorzuschreiben, wenn hinreichende Informationen vorliegen, dass dies zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung beiträgt. Zwar sind die gesetzlichen Krankenkassen bereits jetzt verpflichtet, Schulungsprogrammen anzubieten. In der Praxis wird dies jedoch häufig mit der Begründung abgelehnt, es fehlten evidente Studien über den Nutzen; gleichzeitig werden entsprechende Studien auch nicht von den Krankenkassen durchgeführt. Auch wenn Patientenorganisationen selbst entwickeltes Schulungsmaterial wissenschaftlich prüfen lassen, werden diese Studien von den Krankenkassen oftmals nicht anerkannt. Insofern wird gefordert, dass die Krankenkassen bei hinreichenden Informationen entweder die Schulungsprogramme oder entsprechende Studien zu finanzieren haben.

15. Die Situation der Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern

DIE BAG SELBSTHILFE hat den NAMSE-Prozess intensiv begleitet. Die in diesem Prozess beschlossenen Maßnahmen müssen in der nächsten Legislaturperiode weiter umgesetzt werden.

Auch die auf europäischer Ebene laufenden Anstrengungen zur Intensivierung der Forschung müssen intensiv begleitet werden.